Hola.
Me llamo Rafael Ortiz y vivo en Puerto Rico. Soy un afectado por la enfermedad conocida como ALS, (ELA), (Esclerosis Lateral Amiotrofica) desde el 2004 y deseo compartir con todos mis experiencias y cómo Dios ha venido a dar paz y tranquilidad en medio de esta difícil condición. Les invito a ver mi "Blog" original en: http://rafaelescribe.blogspot.com/
sábado, 25 de diciembre de 2010
lunes, 20 de diciembre de 2010
Mi experiencia personal...
Cada mañana doy gracias a Dios por haberme acompañado durante la noche y al abrir los ojos veo su inmenso amor y misericordia para conmigo. Él, solo Él, me da nuevas fuerzas cada día. Es por la fe y la confianza en Él y Su Palabra que me mantengo luchando en medio de la condición que me aqueja.
La mayoría de los enfermos de ELA (ALS), recibimos la noticia sin anestesia. En mi caso, un día, después de muchos estudios con resultados negativos, mis médicos deciden hacerme una Electroneurografía. Descubren y me dicen que tengo la compañía de una enfermedad terminal llamada ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), (ALS) Amiotrofic Lateral Esclerosis, pero inicialmente no me dan detalles de qué era o cómo progresaria la enfermedad. Es leyendo información en internet que me entero de la clase de condición es ésta y que mi vida, según la ciencia médica, está limitada de tres o cinco años.
En ellos, los médicos, no hay interés, ni conocimiento, ni ganas por atender a un paciente con los días contados. Se sienten sin herramientas para bregar con un enfermo de ALS. Eso lo percibí de los médicos, (neurólogos(as)), que me atendieron. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto. Cuando esto terminó, comenzaron a darme citas cada seis meses, pienso que esperando que un día ya no fuera a la próxima. Luego me refirieron a mi médico generalista. Pero Dios, quién es el que dirige mi vida, no lo ha querido así. Ya han pasado seis años y continuo aquí, gracias a Dios, a las oraciones de mis amistades, al apoyo y cuidados de mis hijos y Carmen, mi amada esposa.
Lamentamente se nos complica caminar, se nos hace difícil subir las escaleras y luego ya no somos capaces de acostarnos y levantarnos de la cama, el comer y tragar requiere cuidado, se nos dificulta el habla y solo algunas personas pueden entendernos. Yo aún me levanto, camino con dificultad, manejo el auto, voy a la iglesia a dar gracias a Dios, ingiero alimentos y hago lo que puedo, dentro de la debilidad y las limitaciones de la condición.
Es un duro golpe para nuestros hijos, nuestra familia y nuestras amistades más intimas. Posiblemente sea nuestro(a) cónyuge quien asuma la tarea de cuidarnos. Para el(ella) representa una carga muy difícil de atender, aunque su amor y agradecimiento le dan las fuerzas para hacerlo. A nosotros inicialmente nos causa vergüenza que dependamos de otros para las cosas y funciones básicas de nuestro cuerpo, pero no tenemos otra opción.
Como buenos mayordomos de nuestra vida y nuestro cuerpo, mantenemos la fe y la esperanza en Dios, pero comenzamos a organizar las cosas que responsablemente nos corresponde.
Uno no piensa que la vida terminará, ni que uno se pondrá viejo, menos que se va a enfermar. Cuando llega el momento de detenerse a pensar en esto ya estamos en medio de una situación difícil.
El presupuesto del hogar es directamente afectado. En mi caso, nuestro presupuesto familiar dependía de los ingresos de mi esposa y míos. Al enfermarme y perder, no solo el empleo, sino la capacidad de trabajar y generar ingresos, fue necesario buscar ayuda y reajustar nuestra vida.
Gracias a Dios, Él abrió puertas que han permitido mantenernos. Por medio de amistades que nos ayudaron, (Gracias, ustedes saben que es a ustedes a quienes me refiero), haciendo gestiones para obtener el seguro social y reajustando los gastos de hogar hemos podido continuar adelante.
Pero faltan otros ajustes por hacer, el nuevo presupuesto no alcanza para cubrir los desembolsos fijos de la familia y ya no puedo dar el mantenimiento que la casa requiere. Por eso estamos en vías de vender nuestra casa y adquirir un apartamento donde estén incluidos los servicios de mantenimiento, las facilidades para impedidos, la seguridad y los costos de pago por el mismo.
Por eso pido que nos mantengan en sus oraciones para que Dios nos permita ver cuál es su voluntad dentro de todas las cosas que emprendemos. Como dice en el Salmo 27:
“Hubiera yo desmayado, si no creyese que veré la bondad de Jehová en la tierra de los vivientes. Aguarda a Jehová; Esfuérzate, y aliéntese tu corazón; Sí, espera a Jehová.”
La mayoría de los enfermos de ELA (ALS), recibimos la noticia sin anestesia. En mi caso, un día, después de muchos estudios con resultados negativos, mis médicos deciden hacerme una Electroneurografía. Descubren y me dicen que tengo la compañía de una enfermedad terminal llamada ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), (ALS) Amiotrofic Lateral Esclerosis, pero inicialmente no me dan detalles de qué era o cómo progresaria la enfermedad. Es leyendo información en internet que me entero de la clase de condición es ésta y que mi vida, según la ciencia médica, está limitada de tres o cinco años.
En ellos, los médicos, no hay interés, ni conocimiento, ni ganas por atender a un paciente con los días contados. Se sienten sin herramientas para bregar con un enfermo de ALS. Eso lo percibí de los médicos, (neurólogos(as)), que me atendieron. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto. Cuando esto terminó, comenzaron a darme citas cada seis meses, pienso que esperando que un día ya no fuera a la próxima. Luego me refirieron a mi médico generalista. Pero Dios, quién es el que dirige mi vida, no lo ha querido así. Ya han pasado seis años y continuo aquí, gracias a Dios, a las oraciones de mis amistades, al apoyo y cuidados de mis hijos y Carmen, mi amada esposa.
Lamentamente se nos complica caminar, se nos hace difícil subir las escaleras y luego ya no somos capaces de acostarnos y levantarnos de la cama, el comer y tragar requiere cuidado, se nos dificulta el habla y solo algunas personas pueden entendernos. Yo aún me levanto, camino con dificultad, manejo el auto, voy a la iglesia a dar gracias a Dios, ingiero alimentos y hago lo que puedo, dentro de la debilidad y las limitaciones de la condición.
Es un duro golpe para nuestros hijos, nuestra familia y nuestras amistades más intimas. Posiblemente sea nuestro(a) cónyuge quien asuma la tarea de cuidarnos. Para el(ella) representa una carga muy difícil de atender, aunque su amor y agradecimiento le dan las fuerzas para hacerlo. A nosotros inicialmente nos causa vergüenza que dependamos de otros para las cosas y funciones básicas de nuestro cuerpo, pero no tenemos otra opción.
Como buenos mayordomos de nuestra vida y nuestro cuerpo, mantenemos la fe y la esperanza en Dios, pero comenzamos a organizar las cosas que responsablemente nos corresponde.
Uno no piensa que la vida terminará, ni que uno se pondrá viejo, menos que se va a enfermar. Cuando llega el momento de detenerse a pensar en esto ya estamos en medio de una situación difícil.
El presupuesto del hogar es directamente afectado. En mi caso, nuestro presupuesto familiar dependía de los ingresos de mi esposa y míos. Al enfermarme y perder, no solo el empleo, sino la capacidad de trabajar y generar ingresos, fue necesario buscar ayuda y reajustar nuestra vida.
Gracias a Dios, Él abrió puertas que han permitido mantenernos. Por medio de amistades que nos ayudaron, (Gracias, ustedes saben que es a ustedes a quienes me refiero), haciendo gestiones para obtener el seguro social y reajustando los gastos de hogar hemos podido continuar adelante.
Pero faltan otros ajustes por hacer, el nuevo presupuesto no alcanza para cubrir los desembolsos fijos de la familia y ya no puedo dar el mantenimiento que la casa requiere. Por eso estamos en vías de vender nuestra casa y adquirir un apartamento donde estén incluidos los servicios de mantenimiento, las facilidades para impedidos, la seguridad y los costos de pago por el mismo.
Por eso pido que nos mantengan en sus oraciones para que Dios nos permita ver cuál es su voluntad dentro de todas las cosas que emprendemos. Como dice en el Salmo 27:
“Hubiera yo desmayado, si no creyese que veré la bondad de Jehová en la tierra de los vivientes. Aguarda a Jehová; Esfuérzate, y aliéntese tu corazón; Sí, espera a Jehová.”
domingo, 19 de diciembre de 2010
Lo que Yo Creo…
Creo en Dios Padre, Único Dios, Todopoderoso,
creador del cielo, la tierra y todo lo que existe.
Creo en la Biblia como su Palabra Fiel y Verdadera.
Creo en Jesucristo, su único hijo,
que estuvo con él desde el principio
vino a nosotros,
para Salvarnos de la muerte y mostrarnos el camino a Dios,
murió crucificado, resucitó al tercer día,
y está sentado a la diestra de Dios Padre,
Creo que en su nombre podemos obtener de Dios
todo lo que deseemos, dentro de su amorosa voluntad,
si le obedecemos y somos fiel.
Creo en sus promesas de vida eterna,
en las mansiones celestiales,
junto a los millones de redimidos,
Alabando y glorificando a Dios por la eternidad.
Creo en Espíritu Santo de Dios, Consolador,
enviado por Jesús al regresar al Cielo,
que gime por nosotros ante Dios, con gemidos indecibles.
Creo que cuando me toque partir de este mundo,
Dios enviara Ángeles a mi ayuda,
Que mi cuerpo volverá al polvo,
Mi espíritu volverá a Dios que lo dio
Y mi alma descansara…
hasta que mi cuerpo sea resucitado
en un cuerpo incorruptible.
Creo que Dios depositará
en ese nuevo cuerpo glorificado
nuevamente Su Espíritu y mi Alma.
Me dará un Nombre Nuevo
y viviré eternamente junto a Él
Alabando y Glorificando
El Santo, Santo, Santo, nombre de Dios.
creador del cielo, la tierra y todo lo que existe.
Creo en la Biblia como su Palabra Fiel y Verdadera.
Creo en Jesucristo, su único hijo,
que estuvo con él desde el principio
vino a nosotros,
para Salvarnos de la muerte y mostrarnos el camino a Dios,
murió crucificado, resucitó al tercer día,
y está sentado a la diestra de Dios Padre,
Creo que en su nombre podemos obtener de Dios
todo lo que deseemos, dentro de su amorosa voluntad,
si le obedecemos y somos fiel.
Creo en sus promesas de vida eterna,
en las mansiones celestiales,
junto a los millones de redimidos,
Alabando y glorificando a Dios por la eternidad.
Creo en Espíritu Santo de Dios, Consolador,
enviado por Jesús al regresar al Cielo,
que gime por nosotros ante Dios, con gemidos indecibles.
Creo que cuando me toque partir de este mundo,
Dios enviara Ángeles a mi ayuda,
Que mi cuerpo volverá al polvo,
Mi espíritu volverá a Dios que lo dio
Y mi alma descansara…
hasta que mi cuerpo sea resucitado
en un cuerpo incorruptible.
Creo que Dios depositará
en ese nuevo cuerpo glorificado
nuevamente Su Espíritu y mi Alma.
Me dará un Nombre Nuevo
y viviré eternamente junto a Él
Alabando y Glorificando
El Santo, Santo, Santo, nombre de Dios.
miércoles, 17 de noviembre de 2010
Las promesas de Dios
Dios nos ha dado hermosas promesas de vida y vida abundante, si le obedecemos y le somos fiel. Dice en su palabra: "Yo he venido para que tengan vida; y vida en abundancia." Juan 10:10.
El hombre da promesas, pero son promesas de resignación y muerte; "Tienes una enfermedad terminal y progresiva, tus días estan contados."
Yo he escogido creer a Dios... y esto ha resultado en una mejor calidad de vida, nuevas fuerzas y una vida duradera.
Les invito a hacer de Dios su amigo y de sus promesas la razón de esperanza y lucha en medio de su condición.
El hombre da promesas, pero son promesas de resignación y muerte; "Tienes una enfermedad terminal y progresiva, tus días estan contados."
Yo he escogido creer a Dios... y esto ha resultado en una mejor calidad de vida, nuevas fuerzas y una vida duradera.
Les invito a hacer de Dios su amigo y de sus promesas la razón de esperanza y lucha en medio de su condición.
domingo, 14 de noviembre de 2010
Gracias por sus oraciones...
Agradezco a todos por las oraciones que dirigen a Dios por mi salud y la de todos los afectados por ésta y otras condiciones.
Es la forma más sincera de demostrar su amor.
Poner nuestra esperanza y confianza en Dios, es la mejor manera de obtener paz y fuerzas en medio de nuestro caminar.
Es la forma más sincera de demostrar su amor.
Poner nuestra esperanza y confianza en Dios, es la mejor manera de obtener paz y fuerzas en medio de nuestro caminar.
jueves, 11 de noviembre de 2010
lunes, 8 de noviembre de 2010
Es Dios quién nos ayuda...
Nuestra humanidad esta sometida a muchas situaciones difíciles y enfermedades que no son por que Dios las provoqué. En cambio Dios nos ayuda a entenderlas y soportarlas para seguir adelante. Si no fuera por ese amor de Dios, entonces sería cruel nuestro paso por la vida. Nuestra vida, por mas larga que sea es de unos 80 años en promedio, pero muchos por diferentes causas se van antes. Lo importante es que Dios nos dice y promete en su palabra, la Biblia, que si perseveramos hasta el fin, tendremos vida eterna.Vida eterna junto a él en el cielo.
Hay personas que dicen no creer en Dios o viven como si él no existira. A ellos les digo, es mejor creer esto a no creer nada, y recibir la sorpresa cuando se marchen de este mundo de que era cierto y ya no haya remedio.
Hay personas que dicen no creer en Dios o viven como si él no existira. A ellos les digo, es mejor creer esto a no creer nada, y recibir la sorpresa cuando se marchen de este mundo de que era cierto y ya no haya remedio.
miércoles, 27 de octubre de 2010
Manuel también se fue...
En la mañana de hoy, recibí la noticia de la partida de Manuel Otero, un hombre Cristiano, enfermo de ALS, (ELA). Le conocí este año en la reunión del grupo de Apoyo de ALS en Puerto Rico.
Dios en su infinita misericordia sabe qué es lo mejor para nosotros.
Manuel se convirtió rapidamente en un buen amigo que compartía conmigo consejos sobre cómo manejar la enfermedad y mensajes de aliento.
Pedimos consolación para su esposa Yari, para sus hijos y toda su famila. Manuel batallo hasta el final y dío ejemplo a todos de su fe y confianza en Dios. Ahora, él mora junto al Señor y descansa de todas sus faenas.
Dios en su infinita misericordia sabe qué es lo mejor para nosotros.
Manuel se convirtió rapidamente en un buen amigo que compartía conmigo consejos sobre cómo manejar la enfermedad y mensajes de aliento.
Pedimos consolación para su esposa Yari, para sus hijos y toda su famila. Manuel batallo hasta el final y dío ejemplo a todos de su fe y confianza en Dios. Ahora, él mora junto al Señor y descansa de todas sus faenas.
martes, 26 de octubre de 2010
Uso de las redes sociales
Debemos tener cuidado en el uso que hacemos de las redes sociales como Facebook. Me he dado cuenta de que no son los sistemas los que están mal, sino el uso que nosotros damos a éstos. Es nuestra responsabilidad educar a nuestros hijos sobre que uso le deben dar a estos mecanismos de comunicación y de qué cosas cuidarse. Ademas cada padre debe ejercer la adecuada supervición sobre lo que hacen sus hijos.
Algunas recomendaciones son:
Algunas recomendaciones son:
- No dar informacion personal que identifique nuestros datos privados como números de seguro social, pasaporte, otras identificaciones y cuentas de banco.
- No aceptar correos o mensajes de personas o entidades desconocidas.
- No compartir fotos con nombres y detalles personales.
- No compartir la dirección fisica de nuestro hogar.
- No aceptar ofertas que parecen "muy buenas para ser ciertas".
lunes, 18 de octubre de 2010
Nuestros hijos(as)...
Damos gracias a Dios por cada uno(a) de nuestros(as) hijos(as). Les amamos y nos hacen sentir orgullosos de ustedes. Son el mejor regalo de Dios para nuestra vida y damos gracias por cada uno(a), sus conyuges y nietos(as).
Egui, Jackie y Rashely
Jenny, Bobby, Valeria y Sebastian
Wanda, Papote, Victoria y Hannah
Alex, Patty, Grace y el gran Kenneth
Egui, Jackie y Rashely
Jenny, Bobby, Valeria y Sebastian
Wanda, Papote, Victoria y Hannah
Alex, Patty, Grace y el gran Kenneth
Carmen y Yo les queremos, Dios les bendiga.
jueves, 14 de octubre de 2010
Impresionante hazaña
Impresionante! Damos gracias a Dios por el rescate de los mineros de Chile. Un evento que comenzó como una tragedia pero que Dios, el amor, la fe y perseverancia de nuestros hermanos de Chile y el mundo, convirtieron en un evento de unidad que tanto necesitábamos.
La precisión para conectar el ducto por donde pasaría la capsula "Fenix-2", primero para que acertara el lugar donde estaban los mineros, segundo, para que la altura de ese punto en la mina fuese la adecuada para que la capsula entrara, se pudiera abrir su puerta y que su parte superior se mantuviera conectada al ducto, fue previsión de Dios y parte importante en el éxito del rescate.
La precisión para conectar el ducto por donde pasaría la capsula "Fenix-2", primero para que acertara el lugar donde estaban los mineros, segundo, para que la altura de ese punto en la mina fuese la adecuada para que la capsula entrara, se pudiera abrir su puerta y que su parte superior se mantuviera conectada al ducto, fue previsión de Dios y parte importante en el éxito del rescate.
lunes, 11 de octubre de 2010
El uso de la Internet
Antes de la Internet, hubiera sido imposible llegar a tanta gente con el mensaje de Dios. Igual cómo ocurre con la televisión que puede ser usada para bien o para mal, los Cristianos debemos aprovechar este recurso para llevar a otros el mensaje de la Palabra de Dios.
Que nuestros niños aprendan a utilizar los recursos de estudio de la palabra de Dios através de la Internet y le enseñemos en el hogar los valores morales que le ayuden a no caer en los engaños de las malas influencias.
Gracias damos a Dios por los que ya lo hacen y no solo critican los malos usos a este recurso tecnológico
Que nuestros niños aprendan a utilizar los recursos de estudio de la palabra de Dios através de la Internet y le enseñemos en el hogar los valores morales que le ayuden a no caer en los engaños de las malas influencias.
Gracias damos a Dios por los que ya lo hacen y no solo critican los malos usos a este recurso tecnológico
domingo, 10 de octubre de 2010
¿Quién es ese Jesús del que hablo?
Para afirmar y contestar ésto, puedo referirme a muchas fuentes, pero veamos lo que dice la Palabra de Dios, (la Biblia) en Hebreos 1:1-5:
"Heb 1:1 Dios, habiendo hablado muchas veces y de muchas maneras en otro tiempo a los padres por los profetas, Heb 1:2 en estos postreros días nos ha hablado por el Hijo, a quien constituyó heredero de todo, y por quien asimismo hizo el universo; Heb 1:3 el cual, siendo el resplandor de su gloria, y la imagen misma de su sustancia, y quien sustenta todas las cosas con la palabra de su poder, habiendo efectuado la purificación de nuestros pecados por medio de sí mismo, se sentó a la diestra de la Majestad en las alturas, Heb 1:4 hecho tanto superior a los ángeles, cuanto heredó más excelente nombre que ellos. Heb 1:5 Porque ¿a cuál de los ángeles dijo Dios jamás: Mi Hijo eres tú, Yo te he engendrado hoy, y otra vez: Yo seré a él Padre, Y él me será a mí hijo?"
y en 2 Timoteo 2:5 dice:
"Porque hay un solo Dios, y un solo mediador entre Dios y los hombres, Jesucristo hombre."
"Heb 1:1 Dios, habiendo hablado muchas veces y de muchas maneras en otro tiempo a los padres por los profetas, Heb 1:2 en estos postreros días nos ha hablado por el Hijo, a quien constituyó heredero de todo, y por quien asimismo hizo el universo; Heb 1:3 el cual, siendo el resplandor de su gloria, y la imagen misma de su sustancia, y quien sustenta todas las cosas con la palabra de su poder, habiendo efectuado la purificación de nuestros pecados por medio de sí mismo, se sentó a la diestra de la Majestad en las alturas, Heb 1:4 hecho tanto superior a los ángeles, cuanto heredó más excelente nombre que ellos. Heb 1:5 Porque ¿a cuál de los ángeles dijo Dios jamás: Mi Hijo eres tú, Yo te he engendrado hoy, y otra vez: Yo seré a él Padre, Y él me será a mí hijo?"
y en 2 Timoteo 2:5 dice:
"Porque hay un solo Dios, y un solo mediador entre Dios y los hombres, Jesucristo hombre."
viernes, 1 de octubre de 2010
Seguimiento a mi condición
Durante los últimos días he estado, dentro de la debilidad que tengo, con unos momentos de tranquilidad y quietud en el desarrollo de la condición de ALS, (ELA).
Cada día al despertar, doy gracias a Dios porque sus misericordias son nuevas cada mañana. Aún puedo levantarme, caminar por la casa, lavarme, desayunar, ir a mi computadora, leer un pasaje de la Biblia, poner una música cristiana de fondo, ver lo que escriben mis familiares, amigos y conocidos, contestarles y motivarles. Los cuidos y atenciones de Carmen, mi esposa, sus oraciones y las oraciones de todos mis amigos y conocidos, me ayudan a seguir adelante.
Han pasado seis años desde los primeros sintomas definidos de la condición y me habían dado de tres a cinco de vida. La última vez que fui a la cita de la Asociación de Distrofia Muscular, quiénes están atentos y me han dado equipos que me ayudan, el médico, estaba sorprendido de mi estado. Decía en forma jocosa; eres un caso atípico, nos estas dañando las estadisticas. Pero no es que sea un caso atípico, es que he puesto mi confianza en las promesas de Dios y creo en que el Señor Jesucristo es mi Salvador y Sanador. La enfermedad ha venido a reforzar mi fe, creencia y relación con Dios. Si los afectados por esta u otras condiciones creeyeran ésto, su condición sería mejor de la que están pasando. Les motivo a acercarse a Él.
Jesús dijo en su palabra: "Yo he venido para que tengan vida, y para que la tengan en abundancia." Juan 10:10b
Cada día al despertar, doy gracias a Dios porque sus misericordias son nuevas cada mañana. Aún puedo levantarme, caminar por la casa, lavarme, desayunar, ir a mi computadora, leer un pasaje de la Biblia, poner una música cristiana de fondo, ver lo que escriben mis familiares, amigos y conocidos, contestarles y motivarles. Los cuidos y atenciones de Carmen, mi esposa, sus oraciones y las oraciones de todos mis amigos y conocidos, me ayudan a seguir adelante.
Han pasado seis años desde los primeros sintomas definidos de la condición y me habían dado de tres a cinco de vida. La última vez que fui a la cita de la Asociación de Distrofia Muscular, quiénes están atentos y me han dado equipos que me ayudan, el médico, estaba sorprendido de mi estado. Decía en forma jocosa; eres un caso atípico, nos estas dañando las estadisticas. Pero no es que sea un caso atípico, es que he puesto mi confianza en las promesas de Dios y creo en que el Señor Jesucristo es mi Salvador y Sanador. La enfermedad ha venido a reforzar mi fe, creencia y relación con Dios. Si los afectados por esta u otras condiciones creeyeran ésto, su condición sería mejor de la que están pasando. Les motivo a acercarse a Él.
Jesús dijo en su palabra: "Yo he venido para que tengan vida, y para que la tengan en abundancia." Juan 10:10b
jueves, 30 de septiembre de 2010
Un nuevo planeta...
Curiosa noticia, han descubierto un nuevo planeta donde creen que puede haber posibilidad de condiciones de vida, solo que está a 20 años luz de nosotros.
Para llegar allá primero tendríamos que descubrir cómo viajar a la velocidad de la luz, luego preparar una nave con suficientes recursos para mantener la vida en ella en un viaje de 40 años luz, (20 de ida y 20 de regreso) y buscar un niño que pueda hacer el viaje regresando siendo un hombre mayor. Finalmente solo para descubrir una posibilidad de unas condiciones de vida. ¿Qué beneficio tenemos de eso?, que no sea satisfacer nuestra curiosidad y desperdiciar la vida.
Deberíamos dedicar los esfuerzos y recursos en atender las cosas que tenemos frente como lo es la investigación de la ELA, (ALS) y otras condiciones o el mantener relaciones de paz y amor entre todos los seres vivientes.
Para llegar allá primero tendríamos que descubrir cómo viajar a la velocidad de la luz, luego preparar una nave con suficientes recursos para mantener la vida en ella en un viaje de 40 años luz, (20 de ida y 20 de regreso) y buscar un niño que pueda hacer el viaje regresando siendo un hombre mayor. Finalmente solo para descubrir una posibilidad de unas condiciones de vida. ¿Qué beneficio tenemos de eso?, que no sea satisfacer nuestra curiosidad y desperdiciar la vida.
Deberíamos dedicar los esfuerzos y recursos en atender las cosas que tenemos frente como lo es la investigación de la ELA, (ALS) y otras condiciones o el mantener relaciones de paz y amor entre todos los seres vivientes.
viernes, 24 de septiembre de 2010
Raúl se marcho...
El pasado 24 de septiembre de 2010, recibi la noticia de que Raúl nos dejó durante la noche. Ahora ya descansa de todas sus faenas y la lucha que llevó contra la ELA. Fue un campeón que junto a su querida esposa Nuria supieron dar la batalla y defender a todos los afectados de esta condición en su querida España. Conocerle a traves de su "Blog" fue un experiencia erriquecedora, de aliento y motivación. Vean su bog en:
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/
viernes, 3 de septiembre de 2010
Tener Fe y Esperanza
Leía en esta mañana un escrito de "Un ELA en mi Mochila" que he adaptado a mi pensar...
"La Fe y la Esperanza no es fingir que no tenemos una enfermedad sino la confianza de que Dios tiene poder para sanarnos, por encima de todas las expectativas."
"La Fe y la Esperanza no es fingir que no tenemos una enfermedad sino la confianza de que Dios tiene poder para sanarnos, por encima de todas las expectativas."
domingo, 15 de agosto de 2010
Un amigo, Josep Rof Rof, me compartió lo siguiente:
"Rafael vivo sin sentirme enfermo, sino como un humano que convive con una enfermedad. La señora ELA va siempre a cuestas, cual caracol su caparazón, por eso nos movemos con tanta torpeza el cascaron amigo mío…el cascarón de la señora ELA."
Su humor, fe y confianza en la vida le hacen fuerte y sirve de motivación a otros. (aunque él quizas no lo sabe, es Dios que le acompaña).
Su humor, fe y confianza en la vida le hacen fuerte y sirve de motivación a otros. (aunque él quizas no lo sabe, es Dios que le acompaña).
miércoles, 4 de agosto de 2010
Hawking se equivoca...
Hoy vi este artículo en el periodico y me motivó a expresarme al respecto.
"LONDRES (Reuters) - Dios no creó el Universo y el "Big Bang" fue la consecuencia inevitable de las leyes de la física, según señala el eminente físico teórico británico Stephen Hawking en un nuevo libro. "
Lamentable es que un hombre del que tanto bien se ha hablado, considerado ejemplo de lucha y tenacidad, llamado “sabio” por muchos haya expresado lo anterior.
Cuando le toque partir de este mundo, y no tenga nada a qué aferrarse, habrá deseado tener su fe puesta en el Dios que ahora reniega.
Sr, Hawking, sin Dios, esas leyes que la ciencia y la física señalan no existirían. Sin Dios la fuerza del "Big Bang" no hubiera sido posible.
Gracias a Dios, existimos… hasta que regresemos a Él.
Pero la misericordia de Dios es tal que Hawking tiene la oportunidad de corregir su error y buscar de Dios.
"LONDRES (Reuters) - Dios no creó el Universo y el "Big Bang" fue la consecuencia inevitable de las leyes de la física, según señala el eminente físico teórico británico Stephen Hawking en un nuevo libro. "
Lamentable es que un hombre del que tanto bien se ha hablado, considerado ejemplo de lucha y tenacidad, llamado “sabio” por muchos haya expresado lo anterior.
Cuando le toque partir de este mundo, y no tenga nada a qué aferrarse, habrá deseado tener su fe puesta en el Dios que ahora reniega.
Sr, Hawking, sin Dios, esas leyes que la ciencia y la física señalan no existirían. Sin Dios la fuerza del "Big Bang" no hubiera sido posible.
Gracias a Dios, existimos… hasta que regresemos a Él.
Pero la misericordia de Dios es tal que Hawking tiene la oportunidad de corregir su error y buscar de Dios.
lunes, 2 de agosto de 2010
El plan perfecto de Dios...
Dios quiere siempre lo mejor para nosotros. Siempre he creído que Dios tiene el poder para sanarme de mi enfermedad y que ésta puede dejarme con solo Él así ordenarlo.
A través de las enseñanzas de la Palabra de Dios, la oración y la confianza en Dios, poco a poco, fui entendiendo el Plan perfecto de Él para mi vida. En medio de la enfermedad , aprendí a fortalecer la fe, para que la fe que me sostenía, fuese una fe a prueba de fuego.
Tenía además que construir un testimonio que me permitiera sustentar que había desarrollado una enfermedad mortal y que habían pruebas científicas de que la padecía, para que entonces Él manifestara su gloria y su poder. Entonces yo podría llevar un testimonio de fe verdadera a otros, a prueba de toda intención de desacreditar su obra y su poder. No era que el no me escuchaba ni que no iba a sanarme, era yo que tenía que crecer.
La ciencia médica me desahució pues no han descubierto aún la causa de la enfermedad del ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), me dieron de tres a cinco años de vida. Lamentablemente, ellos dependen de las investigaciones y descubrimientos científicos para poder diagnosticar y tratar las enfermedades. Nadie ha escapado, hasta ahora, del diagnostico de muerte de la ELA , pero desde el 2004, cuando me surgen los primeros sintomas directos, han pasado 6 años y sigo aquí, no por su expectativa, sino por la voluntad de Dios.
¿Qué es la ELA? Se trata de una enfermedad que se manifiesta más bien durante la madurez (40-60 años) con algunas excepciones y se suele sobrevivir de tres a cinco años tras el diagnostico. Es una enfermedad rara, no contagiosa, que progresa poco a poco Primero afecta las capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular botones, cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y toda la musculatura, incluida la visceral. Cuando afecta la función respiratoria hay que acudir a la respiración asistida. No se sabe por qué las neuronas motoras del ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a toda las demás neuronas atacadas.
Dios no depende de eso. Solo nos pide que confiemos en Él, no importa cuál sea la situación que nos afecta.
“Hubiera yo desmayado, si no creyese que veré la bondad de Jehová en la tierra de los vivientes. Aguarda a Jehová; Esfuérzate, y aliéntese tu corazón; Sí, espera a Jehová. Salmo 27.
A través de las enseñanzas de la Palabra de Dios, la oración y la confianza en Dios, poco a poco, fui entendiendo el Plan perfecto de Él para mi vida. En medio de la enfermedad , aprendí a fortalecer la fe, para que la fe que me sostenía, fuese una fe a prueba de fuego.
Tenía además que construir un testimonio que me permitiera sustentar que había desarrollado una enfermedad mortal y que habían pruebas científicas de que la padecía, para que entonces Él manifestara su gloria y su poder. Entonces yo podría llevar un testimonio de fe verdadera a otros, a prueba de toda intención de desacreditar su obra y su poder. No era que el no me escuchaba ni que no iba a sanarme, era yo que tenía que crecer.
La ciencia médica me desahució pues no han descubierto aún la causa de la enfermedad del ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), me dieron de tres a cinco años de vida. Lamentablemente, ellos dependen de las investigaciones y descubrimientos científicos para poder diagnosticar y tratar las enfermedades. Nadie ha escapado, hasta ahora, del diagnostico de muerte de la ELA , pero desde el 2004, cuando me surgen los primeros sintomas directos, han pasado 6 años y sigo aquí, no por su expectativa, sino por la voluntad de Dios.
¿Qué es la ELA? Se trata de una enfermedad que se manifiesta más bien durante la madurez (40-60 años) con algunas excepciones y se suele sobrevivir de tres a cinco años tras el diagnostico. Es una enfermedad rara, no contagiosa, que progresa poco a poco Primero afecta las capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular botones, cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y toda la musculatura, incluida la visceral. Cuando afecta la función respiratoria hay que acudir a la respiración asistida. No se sabe por qué las neuronas motoras del ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a toda las demás neuronas atacadas.
Dios no depende de eso. Solo nos pide que confiemos en Él, no importa cuál sea la situación que nos afecta.
“Hubiera yo desmayado, si no creyese que veré la bondad de Jehová en la tierra de los vivientes. Aguarda a Jehová; Esfuérzate, y aliéntese tu corazón; Sí, espera a Jehová. Salmo 27.
sábado, 24 de julio de 2010
Cuando las cosas estén bien en la vida
Les comparto este escrito que me envió Manuel, amigo y compañero afectado por la ELA.
Manuel Otero (PALS)
Imbery, Barceloneta PR.
"Cuando las cosas estén bien en la vida, da gracias a Dios.
Cuando estén mal, pídele ayuda.
Cuando estés enfermo, ora por salud.
Cuando tengas buena salud, da gracias a Dios.
Cuando sea tiempo para reír, ríete con todas tus ganas.
Y cuando sea tiempo de llorar, no te contengas.
Así que anímate, porque Dios dijo:
"NUNCA ...TE DEJARÉ; JAMÁS TE ABANDONARÉ" (Hebreos 13:5)
¡¡¡Dios te bendiga!!!
Cuando estén mal, pídele ayuda.
Cuando estés enfermo, ora por salud.
Cuando tengas buena salud, da gracias a Dios.
Cuando sea tiempo para reír, ríete con todas tus ganas.
Y cuando sea tiempo de llorar, no te contengas.
Así que anímate, porque Dios dijo:
"NUNCA ...TE DEJARÉ; JAMÁS TE ABANDONARÉ" (Hebreos 13:5)
¡¡¡Dios te bendiga!!!
Manuel Otero (PALS)
Imbery, Barceloneta PR.
miércoles, 21 de julio de 2010
¿Medicina Natural ó Negocio?
Por simple definición la medicinas naturales representan la mejor alternativa a nuestras enfermedades ya que han sido puestas por Dios al crear el mundo y todo lo que en él habita.
Veía hoy un programa donde un “Naturópata” tenía una promoción de un medicamento el cual ponía en una oferta por $99.00 y era capaz de resolver casi todos los problemas de salud existentes. A cambio de que lo adquirieran daba dos cupones de $25.00 c/u para adquirir sus productos y una crema con un valor de $50.00 para un total de $100.00 en regalos. O sea, que usted después de adquirir su maravilloso producto, ganaba un dólar en el negocio y claro él aseguraba que usted le volvería a comprar para redimir sus premios.
Cuando uno tiene necesidad de obtener algo que le ayude con una enfermedad es difícil que no buscar estos maravillosos productos naturales que nos ofrecen. Yo compre unas pastillas naturales que me ayudarían en ganar masa muscular para mi condición de ALS (ELA). El costo era de $39.00 por un frasco de 60 pastillas. La dosis era 4 pastillas dos veces al día por lo que el pote duraría unos 7 ½ días. Lo peor era que la medicina venia en capsulas en un material plástico de mal sabor que se notaba era de producción casera o en pastillas de 1”de largo muy difíciles de tragar.
No sé si es medicina natural ó negocio pero cuando yo comparo lo excesivamente caro de estos medicamentos naturales con lo que estimo sea el costo de producirlos y sus efectos reales, tengo que levantar bandera al respecto.
Veía hoy un programa donde un “Naturópata” tenía una promoción de un medicamento el cual ponía en una oferta por $99.00 y era capaz de resolver casi todos los problemas de salud existentes. A cambio de que lo adquirieran daba dos cupones de $25.00 c/u para adquirir sus productos y una crema con un valor de $50.00 para un total de $100.00 en regalos. O sea, que usted después de adquirir su maravilloso producto, ganaba un dólar en el negocio y claro él aseguraba que usted le volvería a comprar para redimir sus premios.
Cuando uno tiene necesidad de obtener algo que le ayude con una enfermedad es difícil que no buscar estos maravillosos productos naturales que nos ofrecen. Yo compre unas pastillas naturales que me ayudarían en ganar masa muscular para mi condición de ALS (ELA). El costo era de $39.00 por un frasco de 60 pastillas. La dosis era 4 pastillas dos veces al día por lo que el pote duraría unos 7 ½ días. Lo peor era que la medicina venia en capsulas en un material plástico de mal sabor que se notaba era de producción casera o en pastillas de 1”de largo muy difíciles de tragar.
No sé si es medicina natural ó negocio pero cuando yo comparo lo excesivamente caro de estos medicamentos naturales con lo que estimo sea el costo de producirlos y sus efectos reales, tengo que levantar bandera al respecto.
sábado, 17 de julio de 2010
La sabiduría de Job...
Siempre hemos hablado sobre la paciencia de Job y de cómo su fe en Dios le permitió atravesar las pruebas y dificultades de su vida. Tanto fue así que Dios mismo dijo de él; “no hay otro como él en la tierra, varón perfecto y recto, temeroso de Dios y apartado del mal." : Job 1:8b.
Job era un hombre rico. Tenía en ese entonces; ”siete hijos y tres hijas. Su hacienda era siete mil ovejas, tres mil camellos, quinientas yuntas de bueyes, quinientas asnas, y muchísimos criados; y era aquel varón más grande que todos los orientales.” Job 1:2-3
Luego de pasada su prueba y haber reconocido la grandeza de Dios, no solo recibió la salud y una nueva familia, sino que alcanzo el doble de las riquezas que antes tenía. "Y bendijo Jehová el postrer estado de Job más que el primero; porque tuvo catorce mil ovejas, seis mil camellos, mil yuntas de bueyes y mil asnas. " Job 42:12.
Dios le bendijo, pero esa bendición no llegó instantáneamente. Los animales no llegaron todos en fila india ó aparecieron de la nada. Dios tocó a los amigos y familiares de Job para ayudarle; ”Y vinieron a él todos sus hermanos y todas sus hermanas, y todos los que antes le habían conocido, y comieron con él pan en su casa, y se condolieron de él, y le consolaron de todo aquel mal que Jehová había traído sobre él; y cada uno de ellos le dio una pieza de dinero y un anillo de oro.” Job 42:11.
Job tenía una mente de buen administrador dirigida por Dios que le permitió con esas bendiciones, hacer los negocios que le prosperaron.
Pedimos y no sabemos pedir. Cuando hablamos de Job, pedimos a Dios que nos de su paciencia y caemos en una serie de pruebas de las cuales luego renegamos. No pedimos de su sabiduría, cuando fue esa sabiduría la que le permitió, primero reconocer a Dios como soberano, orar por sus amigos y luego tener la capacidad de administrar sus bienes, que le llevo a entender la voluntad de Dios en su vida.
"Y quitó Jehová la aflicción de Job, cuando él hubo orado por sus amigos; y aumentó al doble todas las cosas que habían sido de Job." Job 42:10.
Job era un hombre rico. Tenía en ese entonces; ”siete hijos y tres hijas. Su hacienda era siete mil ovejas, tres mil camellos, quinientas yuntas de bueyes, quinientas asnas, y muchísimos criados; y era aquel varón más grande que todos los orientales.” Job 1:2-3
Luego de pasada su prueba y haber reconocido la grandeza de Dios, no solo recibió la salud y una nueva familia, sino que alcanzo el doble de las riquezas que antes tenía. "Y bendijo Jehová el postrer estado de Job más que el primero; porque tuvo catorce mil ovejas, seis mil camellos, mil yuntas de bueyes y mil asnas. " Job 42:12.
Dios le bendijo, pero esa bendición no llegó instantáneamente. Los animales no llegaron todos en fila india ó aparecieron de la nada. Dios tocó a los amigos y familiares de Job para ayudarle; ”Y vinieron a él todos sus hermanos y todas sus hermanas, y todos los que antes le habían conocido, y comieron con él pan en su casa, y se condolieron de él, y le consolaron de todo aquel mal que Jehová había traído sobre él; y cada uno de ellos le dio una pieza de dinero y un anillo de oro.” Job 42:11.
Job tenía una mente de buen administrador dirigida por Dios que le permitió con esas bendiciones, hacer los negocios que le prosperaron.
Pedimos y no sabemos pedir. Cuando hablamos de Job, pedimos a Dios que nos de su paciencia y caemos en una serie de pruebas de las cuales luego renegamos. No pedimos de su sabiduría, cuando fue esa sabiduría la que le permitió, primero reconocer a Dios como soberano, orar por sus amigos y luego tener la capacidad de administrar sus bienes, que le llevo a entender la voluntad de Dios en su vida.
"Y quitó Jehová la aflicción de Job, cuando él hubo orado por sus amigos; y aumentó al doble todas las cosas que habían sido de Job." Job 42:10.
viernes, 16 de julio de 2010
Escoger vivir...
Dios nos da la oportunidad de escoger la vida, en Deuteronomio 30:19-20: dice:
"Escoge, pues, la vida, para que vivas tú y tú descendencia; amando a Jehová tu Dios, atendiendo a su voz, y siguiendole a él, porque él es la vida para tí y prolongación de tus días."
Debemos aprovechar esa oportunidad, pués solo la tendremos una vez en la vida, sí la aceptamos, luego lo demás será la eternidad junto a él.
"Escoge, pues, la vida, para que vivas tú y tú descendencia; amando a Jehová tu Dios, atendiendo a su voz, y siguiendole a él, porque él es la vida para tí y prolongación de tus días."
Debemos aprovechar esa oportunidad, pués solo la tendremos una vez en la vida, sí la aceptamos, luego lo demás será la eternidad junto a él.
lunes, 12 de julio de 2010
En la mañana lei el hermoso Salmo 31. Les comparto la porción del verso 16 al 24, donde dice:
" Mas yo en ti confío, oh Jehová; Digo: Tú eres mi Dios. En tu mano están mis tiempos; Líbrame de la mano de mis enemigos y de mis perseguidores. Haz resplandecer tu rostro sobre tu siervo; Sálvame por tu misericordia. No sea yo avergonzado, oh Jehová, ya que te he invocado; Sean avergonzados los impíos, estén mudos en el Seol. Enmudezcan los labios mentirosos, Que hablan contra el justo cosas duras Con soberbia y menosprecio. !!Cuán grande es tu bondad, que has guardado para los que te temen, Que has mostrado a los que esperan en ti, delante de los hijos de los hombres! En lo secreto de tu presencia los esconderás de la conspiración del hombre; Los pondrás en un tabernáculo a cubierto de contención de lenguas. Bendito sea Jehová, Porque ha hecho maravillosa su misericordia para conmigo en ciudad fortificada. Decía yo en mi premura: Cortado soy de delante de tus ojos; Pero tú oíste la voz de mis ruegos cuando a ti clamaba. Amad a Jehová, todos vosotros sus santos; A los fieles guarda Jehová, Y paga abundantemente al que procede con soberbia. Esforzaos todos vosotros los que esperáis en Jehová, Y tome aliento vuestro corazón."
Confiar en Dios es nuestra mejor manera de empezar dada día.
" Mas yo en ti confío, oh Jehová; Digo: Tú eres mi Dios. En tu mano están mis tiempos; Líbrame de la mano de mis enemigos y de mis perseguidores. Haz resplandecer tu rostro sobre tu siervo; Sálvame por tu misericordia. No sea yo avergonzado, oh Jehová, ya que te he invocado; Sean avergonzados los impíos, estén mudos en el Seol. Enmudezcan los labios mentirosos, Que hablan contra el justo cosas duras Con soberbia y menosprecio. !!Cuán grande es tu bondad, que has guardado para los que te temen, Que has mostrado a los que esperan en ti, delante de los hijos de los hombres! En lo secreto de tu presencia los esconderás de la conspiración del hombre; Los pondrás en un tabernáculo a cubierto de contención de lenguas. Bendito sea Jehová, Porque ha hecho maravillosa su misericordia para conmigo en ciudad fortificada. Decía yo en mi premura: Cortado soy de delante de tus ojos; Pero tú oíste la voz de mis ruegos cuando a ti clamaba. Amad a Jehová, todos vosotros sus santos; A los fieles guarda Jehová, Y paga abundantemente al que procede con soberbia. Esforzaos todos vosotros los que esperáis en Jehová, Y tome aliento vuestro corazón."
Confiar en Dios es nuestra mejor manera de empezar dada día.
viernes, 9 de julio de 2010
Qué produce la ELA (ALS)...
La ELA es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, en la que falla una parte concreta del sistema nervioso: las neuronas que dan la información a los músculos para que estos se muevan. El defecto concreto aparece en la neurona motora, y a nivel del asta anterior de la médula espinal.
Por años los científicos, neurólogos y otros profesionales de la ciencia y la medicina se han preguntado el origen de esta enfermedad de la cual no se sabe cómo se adquiere y porque bajo las mismas condiciones aparentes, a unas personas les da y a otros no indistintamente del medio ambiente. Se busca en muchos lugares y se trabaja con neuronas motoras a punto de sucumbir.
Basado en mi experiencia personal, creo que también deben evaluar los golpes o caidas. Hay golpes en la cabeza que pudieron afectar algo en el cerebro, recibidos en algún momento de la vida, desde caídas en la niñez, golpes en medio de deportes o acciones de guerra.
En mi caso, recuerdo que cuando era niño, quizás 7 u 8 años, mientras jugaba con mis amiguitos de entonces, fui empujado de espalda y caí dándome un fuerte golpe en la cabeza que me dejo aturdido y sin coordinación por varios minutos. Como esa tuve otras experiencias similares aunque no tan fuertes. Estoy seguro que si se revisa en la vida de todos los afectados, la mayoría de ellos tuvieron algún accidente que provocó un golpe en su cabeza que afectó algo en su cerebro y que más tarde se reflejo como la condición de ALS (ELA).
Lamentablemente a los que han fallecido por esta condición no se les practicó una autopsia que buscara el efecto de golpes producto de accidentes, deportes o actividad física durante su vida.
Es mi recomendación a estos profesionales interesados en los estudios de la condición del ELA, que investiguen las a fondo este punto que les comparto.
Por años los científicos, neurólogos y otros profesionales de la ciencia y la medicina se han preguntado el origen de esta enfermedad de la cual no se sabe cómo se adquiere y porque bajo las mismas condiciones aparentes, a unas personas les da y a otros no indistintamente del medio ambiente. Se busca en muchos lugares y se trabaja con neuronas motoras a punto de sucumbir.
Basado en mi experiencia personal, creo que también deben evaluar los golpes o caidas. Hay golpes en la cabeza que pudieron afectar algo en el cerebro, recibidos en algún momento de la vida, desde caídas en la niñez, golpes en medio de deportes o acciones de guerra.
En mi caso, recuerdo que cuando era niño, quizás 7 u 8 años, mientras jugaba con mis amiguitos de entonces, fui empujado de espalda y caí dándome un fuerte golpe en la cabeza que me dejo aturdido y sin coordinación por varios minutos. Como esa tuve otras experiencias similares aunque no tan fuertes. Estoy seguro que si se revisa en la vida de todos los afectados, la mayoría de ellos tuvieron algún accidente que provocó un golpe en su cabeza que afectó algo en su cerebro y que más tarde se reflejo como la condición de ALS (ELA).
Lamentablemente a los que han fallecido por esta condición no se les practicó una autopsia que buscara el efecto de golpes producto de accidentes, deportes o actividad física durante su vida.
Es mi recomendación a estos profesionales interesados en los estudios de la condición del ELA, que investiguen las a fondo este punto que les comparto.
domingo, 27 de junio de 2010
Nuevos planes... en la voluntad de Dios
Luego de varios meses de oración a Dios pidiéndole dirección en nuestras vidas, hoy comenzamos mi esposa y Yo el proceso de venta de nuestra casa. Es la casa que sirvió de hogar a nuestra familia, donde se criaron nuestros hijos y donde pasamos momentos de mucha felicidad. Damos gracias a Dios por eso.
Ahora que ya estamos entrando a una etapa de nuestra vidas un tanto diferente, donde ya nuestros hijos se han casado, tienen sus hijos y están iniciando su vida independiente, la casa resulta muy grande para nosotros y para mi que era el que realizaba todas las reparaciones y el mantenimiento que se requiere, con esta condición de la ELA, ya no puedo hacer como antes hacía.
Hemos opcionado un apartamento con control de acceso, seguridad y que incluye el mantenimiento requerido. También está bien céntrico, cerca de un hospital, oficinas médicas, supermercados y farmacias. Es otra bendición de Dios en medio de toda esta situación. Solo le hemos puesto a él nuestras vidas y peticiones en oración y obediencia a su palabra.
Ahora que ya estamos entrando a una etapa de nuestra vidas un tanto diferente, donde ya nuestros hijos se han casado, tienen sus hijos y están iniciando su vida independiente, la casa resulta muy grande para nosotros y para mi que era el que realizaba todas las reparaciones y el mantenimiento que se requiere, con esta condición de la ELA, ya no puedo hacer como antes hacía.
Hemos opcionado un apartamento con control de acceso, seguridad y que incluye el mantenimiento requerido. También está bien céntrico, cerca de un hospital, oficinas médicas, supermercados y farmacias. Es otra bendición de Dios en medio de toda esta situación. Solo le hemos puesto a él nuestras vidas y peticiones en oración y obediencia a su palabra.
viernes, 25 de junio de 2010
ELA impredecible...
Esta condición es muchas veces impredecible.
En las mañanas me levanto con un poco de fuerzas y me siento mejor, pero al pasar las horas me siento sumamente débil, con calambres, picor, temblor y dolor por todo el cuerpo, muy cansado, luego llegan otra vez momentos donde me siento mejor.
Lo malo es esa constante producción de saliva que ahoga la respiración. Creo que por ahí es que tenemos que trabajar, pues sin fuerzas para expectorar, nos puede venir asfixia ó un "paro respiratorio." Mientras Dios me permita un poco de fuerzas, seguiré adelante con su ayuda.
Claro, cuento con las oraciones de todos ustedes, mis amigos(as). Esas muestras de afecto y cariño con la que todos me tratan me ayudan y estimulan. En todo esto mi esposa es la que ha tenido la parte más fuerte, ha tenido la dura tarea de cuidarme. A ella además de todo mi amor, está mi bendición, agradecimiento y mis oraciones para que Dios le cuide siempre. Para mis hijos(as) y nietos(as) también esto ha representado mucho dolor y frustración, pero también al igual que yo, todos hemos aprendido a confiar más en Dios y en Jesucristo nuestro Señor y Salvador.
Cuando uno tiene una enfermedad como lo es la ELA, donde es impredecible lo que va a suceder, es bueno estar bien con Dios y estar confiados en que él es quién tiene la última palabra, así poder decir como dijo el apóstol Pablo, (claro, eso cuando llegue mi tiempo de partir, dentro de 30 años aprox.).
“He peleado la buena batalla, he acabado la carrera, he guardado la fe. Por lo demás, me está guardada la corona de justicia, la cual me dará el Señor, juez justo, en aquel día; y no sólo a mí, sino también a todos los que aman su venida”. 2 Timoteo 4:6-8
En las mañanas me levanto con un poco de fuerzas y me siento mejor, pero al pasar las horas me siento sumamente débil, con calambres, picor, temblor y dolor por todo el cuerpo, muy cansado, luego llegan otra vez momentos donde me siento mejor.
Lo malo es esa constante producción de saliva que ahoga la respiración. Creo que por ahí es que tenemos que trabajar, pues sin fuerzas para expectorar, nos puede venir asfixia ó un "paro respiratorio." Mientras Dios me permita un poco de fuerzas, seguiré adelante con su ayuda.
Claro, cuento con las oraciones de todos ustedes, mis amigos(as). Esas muestras de afecto y cariño con la que todos me tratan me ayudan y estimulan. En todo esto mi esposa es la que ha tenido la parte más fuerte, ha tenido la dura tarea de cuidarme. A ella además de todo mi amor, está mi bendición, agradecimiento y mis oraciones para que Dios le cuide siempre. Para mis hijos(as) y nietos(as) también esto ha representado mucho dolor y frustración, pero también al igual que yo, todos hemos aprendido a confiar más en Dios y en Jesucristo nuestro Señor y Salvador.
Cuando uno tiene una enfermedad como lo es la ELA, donde es impredecible lo que va a suceder, es bueno estar bien con Dios y estar confiados en que él es quién tiene la última palabra, así poder decir como dijo el apóstol Pablo, (claro, eso cuando llegue mi tiempo de partir, dentro de 30 años aprox.).
“He peleado la buena batalla, he acabado la carrera, he guardado la fe. Por lo demás, me está guardada la corona de justicia, la cual me dará el Señor, juez justo, en aquel día; y no sólo a mí, sino también a todos los que aman su venida”. 2 Timoteo 4:6-8
Todo esto pasará y Jesúcristo habrá sido glorificado.
miércoles, 23 de junio de 2010
Día Mundial de la ELA (ALS)
El pasado 21 de junio de 2010, se celebró a nivel mundial, el día de la ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), ó ALS, (Amiotrofic Lateral Sclerosis). Muchas entidades y organizaciónes en todo el mundo relacionadas a las investigaciones, orientación y apoyo de pacientes y familiares, llevarón a cabo diferentes actividades en este día.
En Puerto Rico pasó la fecha sin penas ni glorias. Ni la Asociación ni los grupos de apoyo hicieron algo para conmemorar el evento.
Será que no quieren darle meritos a una enfermedad tan dañina. Si es así, bien se lo merece la ELA, (ALS).
Por eso me reafirmo en que quienes buscan refugio en nuestro Señor y Salvador Jesucristo, son quienes únicamente reciben paz y esperanza en medio de su condicion.
Vea la página del Grupo de apoyo a pacientes del ELA, (ALS), en Puerto Rico en:
http://alsprsupportgroup.ning.com/
viernes, 18 de junio de 2010
¿Qué es el ELA?
Se trata de una enfermedad que se manifiesta más bien durante la madurez (40-60 años) con algunas excepciones y se suele sobrevivir de tres a cinco años tras el diagnostico.
Es una enfermedad rara, no contagiosa, que progresa poco a poco.
En E.U. se diagnostica casi un caso por cada 55,000 habitantes.
Primero afecta las capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular botónes, cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y toda la musculatura , incluida la visceral. Cuando afecta la función respiratoria hay que acudir a la respiración asistida. No se sabe por qué las neuronas motoras del ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a toda las demás neuronas atacadas.
Actualmente soló hay un fármaco para la enfermedad, (riluzol), y no es curativo, dicen que solo se limíta relentizar el proceso unos tres meses. (No lo creo así.) (En mi caso no puedo tomarlo, pués agudiza los sintomas de la enfermedad).
Es una enfermedad rara, no contagiosa, que progresa poco a poco.
En E.U. se diagnostica casi un caso por cada 55,000 habitantes.
Primero afecta las capacidades como asir objetos, andar, hablar, manipular botónes, cubiertos, etc. A la vez es frecuente que se sufran calambres y tics. Por tanto, empieza por las extremidades. Más adelante afecta al tronco y toda la musculatura , incluida la visceral. Cuando afecta la función respiratoria hay que acudir a la respiración asistida. No se sabe por qué las neuronas motoras del ojo y vejiga urinaria sí sobreviven a toda las demás neuronas atacadas.
Actualmente soló hay un fármaco para la enfermedad, (riluzol), y no es curativo, dicen que solo se limíta relentizar el proceso unos tres meses. (No lo creo así.) (En mi caso no puedo tomarlo, pués agudiza los sintomas de la enfermedad).
miércoles, 16 de junio de 2010
martes, 8 de junio de 2010
Tener Fe como un grano de mostaza
Siempre escuchaba o leía este pasaje en Mateo 17:20 que dice:
“Jesús les dijo: Por vuestra poca fe; porque de cierto os digo, que si tuviereis fe como un grano de mostaza, diréis a este monte: Pásate de aquí allá, y se pasará; y nada os será imposible.”
En él se compara la fe con una semilla de mostaza.
Yo imaginaba que si teníamos una fe, pequeña en cantidad o tamaño, como una semilla de mostaza, podríamos, en el nombre de Jesús, lograr que el milagro que necesitamos se hiciera posible. Me preguntaba, ¿Cómo era entonces mi fe?, ¿Porqué no se me hacía fácil mantener una fe ni siquiera tan pequeña? Pero no era eso.
Yo había mal interpretado la palabra.
Leyendo entonces en Mateo 13:31, encontré que Jesús mismo ya había dado la definición de la fe comparada a una semilla de mostaza.
“Otra parábola les refirió, diciendo: El reino de los cielos es semejante al grano de mostaza, que un hombre tomó y sembró en su campo; el cual a la verdad es la más pequeña de todas las semillas; pero cuando ha crecido, es la mayor de las hortalizas, y se hace árbol, de tal manera que vienen las aves del cielo y hacen nidos en sus ramas.”
No era tanto el tamaño o la cantidad de fe la que se estaba comparando, era la calidad de esa fe. La semilla de mostaza es la más pequeña de las semillas, pero tiene la cualidad de convertirse en la más grande hortaliza. Pero no todo queda ahí, no conforme con eso, se convierte en el árbol más grande y no conforme con eso, se hace tan fuerte y grande, que las aves del cielo anidan en el.
Así debe ser nuestra fe, debe tener la cualidad y calidad de, en el nombre de Jesús, permitir el milagro que esperamos y recibir las bendiciones del cielo.
El milagro se hará posible cuando no creamos que no somos lo que las apariencias dicen que somos, sino por lo que llevamos dentro puesto por Dios.
“Jesús les dijo: Por vuestra poca fe; porque de cierto os digo, que si tuviereis fe como un grano de mostaza, diréis a este monte: Pásate de aquí allá, y se pasará; y nada os será imposible.”
En él se compara la fe con una semilla de mostaza.
Yo imaginaba que si teníamos una fe, pequeña en cantidad o tamaño, como una semilla de mostaza, podríamos, en el nombre de Jesús, lograr que el milagro que necesitamos se hiciera posible. Me preguntaba, ¿Cómo era entonces mi fe?, ¿Porqué no se me hacía fácil mantener una fe ni siquiera tan pequeña? Pero no era eso.
Yo había mal interpretado la palabra.
Leyendo entonces en Mateo 13:31, encontré que Jesús mismo ya había dado la definición de la fe comparada a una semilla de mostaza.
“Otra parábola les refirió, diciendo: El reino de los cielos es semejante al grano de mostaza, que un hombre tomó y sembró en su campo; el cual a la verdad es la más pequeña de todas las semillas; pero cuando ha crecido, es la mayor de las hortalizas, y se hace árbol, de tal manera que vienen las aves del cielo y hacen nidos en sus ramas.”
No era tanto el tamaño o la cantidad de fe la que se estaba comparando, era la calidad de esa fe. La semilla de mostaza es la más pequeña de las semillas, pero tiene la cualidad de convertirse en la más grande hortaliza. Pero no todo queda ahí, no conforme con eso, se convierte en el árbol más grande y no conforme con eso, se hace tan fuerte y grande, que las aves del cielo anidan en el.
Así debe ser nuestra fe, debe tener la cualidad y calidad de, en el nombre de Jesús, permitir el milagro que esperamos y recibir las bendiciones del cielo.
El milagro se hará posible cuando no creamos que no somos lo que las apariencias dicen que somos, sino por lo que llevamos dentro puesto por Dios.
lunes, 7 de junio de 2010
...Y dijimos que estaba bien.
... terremotos, ataques de terroristas, balaceras en las escuelas, maltratos contra la niñez, los ancianos y las mujeres, etc.,
“¿Cómo pudo Dios permitir que sucediera esto?"
Durante años hemos estado diciéndole a Dios que se salga de nuestras escuelas, que se salga de nuestro gobierno y que se salga de nuestras vidas ...
... alguien se quejó de que no quería que se rezara en nuestras escuelas, y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que mejor no se leyera la Biblia en las escuelas... la Biblia dice no matarás, no robarás, amarás a tu prójimo como a ti mismo. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que no debíamos castigar a nuestros hijos cuando se portan mal porque sus pequeñas personalidades se truncarían y podríamos lastimar su autoestima. Dijimos que los expertos saben lo que están diciendo. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que los maestros y directores de los colegios no deberían disciplinar a nuestros hijos cuando se portan mal. Los administradores de las escuelas dijeron que más valía que ningún miembro de la facultad de las escuelas castigara a ningún estudiante que se porte mal porque no queremos publicidad negativa y por supuesto no queremos que nos vayan a demandar (hay una gran diferencia entre disciplinar, tocar, golpear, cachetear, humillar, patear, etc.). Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo, dejemos que nuestras hijas aborten si quieren, y ni siquiera tienen que decirles a sus padres. Y dijimos que estaba bien.
Luego uno de los consejeros del consejo de administración de las escuelas dijo: ya que los muchachos siempre van a ser muchachos y de todos modos lo van a hacer, démosle a nuestros hijos todos los condones que quieran para que puedan divertirse al máximo, y no tenemos que decirle a sus padres que se los dimos en la escuela. Y dijimos que estaba bien.
Luego algunos de nuestros principales funcionarios públicos dijeron que no importa lo que hacemos en privado mientras cumplamos con nuestro trabajo. Estuvimos de acuerdo con ellos y dijimos: no me importa lo que nadie -incluyendo el Presidente- haga en su vida privada mientras yo tenga un trabajo y la economía esté bien. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo vamos a imprimir revistas con fotografías de mujeres desnudas y decir que esto es una apreciación sana y realista de la belleza del cuerpo femenino. Y dijimos que estaba bien. Y luego alguien más llevó más allá esa apreciación y publicó fotografías de niños desnudos, llevándola aún más allá cuando las colocó en Internet. Y dijimos que estaba bien. Ellos tienen derecho a su libertad de expresión.
Luego la industria de las diversiones dijo, hagamos shows por televisión y películas que promuevan lo profano, la violencia y el sexo ilícito. Grabemos música que estimule las violaciones, las drogas, los suicidios y los temas satánicos. Y dijimos, no es más que diversión, no tiene efectos negativos, de todos modos nadie lo toma en serio, así que adelante. Y dijimos que estaba bien.
Ahora nos preguntamos:
¿Por qué nuestros niños no tienen conciencia, por qué no saben distinguir entre el bien y el mal, y por qué no les preocupa matar a desconocidos, a sus compañeros de escuela, o a ellos mismos?
Probablemente, si lo pensamos bien y despacio, encontraremos la respuesta.
Todo tiene que ver con que “LO QUE SEMBRAMOS ES LO QUE RECOGEMOS”.
Es curioso cómo la gente simplemente manda a Dios a la basura y luego se pregunta por qué el mundo está en proceso de destrucción. Es curioso ver cómo creemos lo que dicen los periódicos, pero cuestionamos lo que dice la Biblia. Es curioso cómo se mandan 'chistes' por la red y cunden como reguero de pólvora, pero cuando empiezas a mandar mensajes del Señor, la gente lo piensa dos veces antes de compartirlos. Es curioso cómo hay artículos lujuriosos, crudos, vulgares y obscenos que circulan libremente por el ciberespacio, ... pero la conversación de Dios en público se suprime en las escuelas, en los espacios de trabajo y a veces hasta en el hogar. Es curioso ver como nos preocupa más lo que piensan los demás de nosotros que lo que Dios piensa de nosotros.
¿Cómo podemos esperar que Dios nos dé Su bendición y Su protección cuando le hemos exigido que nos deje estar solos?”
“¿Cómo pudo Dios permitir que sucediera esto?"
Durante años hemos estado diciéndole a Dios que se salga de nuestras escuelas, que se salga de nuestro gobierno y que se salga de nuestras vidas ...
... alguien se quejó de que no quería que se rezara en nuestras escuelas, y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que mejor no se leyera la Biblia en las escuelas... la Biblia dice no matarás, no robarás, amarás a tu prójimo como a ti mismo. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que no debíamos castigar a nuestros hijos cuando se portan mal porque sus pequeñas personalidades se truncarían y podríamos lastimar su autoestima. Dijimos que los expertos saben lo que están diciendo. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo que los maestros y directores de los colegios no deberían disciplinar a nuestros hijos cuando se portan mal. Los administradores de las escuelas dijeron que más valía que ningún miembro de la facultad de las escuelas castigara a ningún estudiante que se porte mal porque no queremos publicidad negativa y por supuesto no queremos que nos vayan a demandar (hay una gran diferencia entre disciplinar, tocar, golpear, cachetear, humillar, patear, etc.). Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo, dejemos que nuestras hijas aborten si quieren, y ni siquiera tienen que decirles a sus padres. Y dijimos que estaba bien.
Luego uno de los consejeros del consejo de administración de las escuelas dijo: ya que los muchachos siempre van a ser muchachos y de todos modos lo van a hacer, démosle a nuestros hijos todos los condones que quieran para que puedan divertirse al máximo, y no tenemos que decirle a sus padres que se los dimos en la escuela. Y dijimos que estaba bien.
Luego algunos de nuestros principales funcionarios públicos dijeron que no importa lo que hacemos en privado mientras cumplamos con nuestro trabajo. Estuvimos de acuerdo con ellos y dijimos: no me importa lo que nadie -incluyendo el Presidente- haga en su vida privada mientras yo tenga un trabajo y la economía esté bien. Y dijimos que estaba bien.
Luego alguien dijo vamos a imprimir revistas con fotografías de mujeres desnudas y decir que esto es una apreciación sana y realista de la belleza del cuerpo femenino. Y dijimos que estaba bien. Y luego alguien más llevó más allá esa apreciación y publicó fotografías de niños desnudos, llevándola aún más allá cuando las colocó en Internet. Y dijimos que estaba bien. Ellos tienen derecho a su libertad de expresión.
Luego la industria de las diversiones dijo, hagamos shows por televisión y películas que promuevan lo profano, la violencia y el sexo ilícito. Grabemos música que estimule las violaciones, las drogas, los suicidios y los temas satánicos. Y dijimos, no es más que diversión, no tiene efectos negativos, de todos modos nadie lo toma en serio, así que adelante. Y dijimos que estaba bien.
Ahora nos preguntamos:
¿Por qué nuestros niños no tienen conciencia, por qué no saben distinguir entre el bien y el mal, y por qué no les preocupa matar a desconocidos, a sus compañeros de escuela, o a ellos mismos?
Probablemente, si lo pensamos bien y despacio, encontraremos la respuesta.
Todo tiene que ver con que “LO QUE SEMBRAMOS ES LO QUE RECOGEMOS”.
Es curioso cómo la gente simplemente manda a Dios a la basura y luego se pregunta por qué el mundo está en proceso de destrucción. Es curioso ver cómo creemos lo que dicen los periódicos, pero cuestionamos lo que dice la Biblia. Es curioso cómo se mandan 'chistes' por la red y cunden como reguero de pólvora, pero cuando empiezas a mandar mensajes del Señor, la gente lo piensa dos veces antes de compartirlos. Es curioso cómo hay artículos lujuriosos, crudos, vulgares y obscenos que circulan libremente por el ciberespacio, ... pero la conversación de Dios en público se suprime en las escuelas, en los espacios de trabajo y a veces hasta en el hogar. Es curioso ver como nos preocupa más lo que piensan los demás de nosotros que lo que Dios piensa de nosotros.
¿Cómo podemos esperar que Dios nos dé Su bendición y Su protección cuando le hemos exigido que nos deje estar solos?”
Así dice Jehová...
Cuando obedecieres a la voz de Jehová tu Dios, para guardar sus mandamientos y sus estatutos escritos en el libro de la ley; cuando te convirtieres a Jehová tu Dios con todo tu corazón y con toda tu alma, te hará Jehová tu Dios abundar en toda obra de tus manos, en el fruto de tu vientre, en el fruto de tu bestia, y en el fruto de tu tierra, para bien; porque Jehová volverá a gozarse sobre ti para bien. Deuteronomio 30:9-10
sábado, 5 de junio de 2010
El Roble, el Pitirre y el Moriviví…
Hace unas semanas partió a la eternidad un gran hombre, gran ser humano, líder político, muy querido por todos, luchador y Alcalde de una gran ciudad, Caguas, en el centro y corazón de la pequeña Isla de Puerto Rico. Hablo de William Miranda Marín.
Se le comparaba con tres símbolos tomados de la naturaleza que él siempre defendió.
Se le comparaba con tres símbolos tomados de la naturaleza que él siempre defendió.
- El Roble, árbol fuerte cuyas hojas caen en medio de la tempestad, pero renacen una vez ésta pasa. Su madera sirve para muebles y construir el hogar de muchas familias.
- El Pitirre, nos delita con su canto, es un defensor de su nido en medio de los ataques del Guaraguao.
- El Moriviví , es una planta que revive y vuelve a surgir cuando es atacada.
jueves, 3 de junio de 2010
Dios está en todas las cosas que pasan...
Acabo de llegar de mi cita con mi neumóloga, Dra. Sandra E. Rosario. Es una persona muy especial y qué diferente es esa oficina. Se respira paz, cuidado y cariño en el trato de la doctora y su personal para con sus pacientes. Cuando voy comparto con ellos mis experiencias y cómo Dios me sigue ayudando, entonces es como recibir una dosis de fuerza, salgo lleno de fe y optimismo. Dios ha permitido que estas personas sean parte de mi caminar con la ELA, para que yo vea que Él está en medio de todo lo que ocurre, por eso hay que poner nuestra confianza en Él y obedecerle.
De regreso a casa, me llamó un amigo que necesitaba ayuda en una situación personal y pude entender que Dios me permitió una dosis de afecto y cariño, para que pudiera aconsejar adecuadamente a este amigo que lo necesitaba.
Asi es Dios, siempre está en todas las cosas que nos pasan.
De regreso a casa, me llamó un amigo que necesitaba ayuda en una situación personal y pude entender que Dios me permitió una dosis de afecto y cariño, para que pudiera aconsejar adecuadamente a este amigo que lo necesitaba.
Asi es Dios, siempre está en todas las cosas que nos pasan.
domingo, 23 de mayo de 2010
Una visita...
Hoy en la iglesia recibí la visita de dos ex compañeras de trabajo en la Sociedad Biblcia de PR., Jossie Durán de Rolón y Nilda Burns. Hacía unos años que no les veía. Se enteraron de mi condición y tenían deseos de verme. Fue muy grato, para mí y mí esposa, el compartir con ellas y saber que también me mantienen en sus oraciones. Se sorprendiron de verme estable, caminando, dentro de mi condición y reconocen que solo la confianza, la fe, el amor de Dios y de Jesucristo, es capaz de hacer en mí lo que vieron. Yo también así lo creo
martes, 18 de mayo de 2010
Mi Nueva Página
Les invito a visitar mi nueva página en:
http://rafaelescribe.ning.com/
También pueden accesar una nueva versión, pero allí tienes que inscribirte, en Univisión:
http://mipagina.univision.com/rafaelescribe/admin/?rr=0
Sus sugerencias y comentarios serán apreciados.
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También pueden accesar una nueva versión, pero allí tienes que inscribirte, en Univisión:
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viernes, 14 de mayo de 2010
Visita al médico
Acabo de llegar de visitar mi médico de cabecera, para ver los resultados de pruebas de laboratorio que me envió a hacer esta semana. Se quedó maravillado pues tuve un resultado perfecto. Orina, Sangre, Hemoglobina, Tiroide, Páncreas, Hígado, Riñones, Colesterol Bueno, (alto) y Colesterol malo, (bajo), la presión bien. Me dice que solo debemos vigilar que esté siempre bien hidratado, que ingiera alimentos y suplementos de Proteínas y que use los equipos para ayudar a la respiración. (Vi-Pap).
Yo sé que todo esto es posible por las oraciones de todos mis amigos, hermanos y conocidos, por la Fe y confianza en mi Señor y Salvador Jesucristo, el obedecerle y creer en sus promesas. Mientras Él trabaja con la ELA, me da fuerzas para seguir adelante en este caminar y ayudar a otros a encontrarle y confiar en Él de igual manera.
Yo sé que todo esto es posible por las oraciones de todos mis amigos, hermanos y conocidos, por la Fe y confianza en mi Señor y Salvador Jesucristo, el obedecerle y creer en sus promesas. Mientras Él trabaja con la ELA, me da fuerzas para seguir adelante en este caminar y ayudar a otros a encontrarle y confiar en Él de igual manera.
jueves, 13 de mayo de 2010
Momentos para confiar en Dios
Como parte de esta condición, tenemos momentos donde las fuerzas nos abandonan y sentimos que la enfermedad avanza. El cuerpo no reacciona normalmente y tenemos mucha debilidad en los brazos y piernas. Lo que antes era algo fácil de hacer ahora representa mucho esfuerzo y dolor muscular o simplemente no podemos hacerlo. Eso es suficiente razón para sentirse frustrado o deprimido. Entonces recurrimos a nuestra fe en Dios y nuestra confianza adquiere nueva fuerza. Se hacen realidad las promesas de Jesucristo de estar con nosotros hasta el fin y ayudarnos en todo lo que acontece. Es este el mejor momento para confiar en Dios.
domingo, 9 de mayo de 2010
A todas las Madres en su día, comparto este escrito...que encontré en el Blog de José y Mari Carmen, Una ELA en mi mochila.
"Enseñarás a volar,
pero no volarán tu vuelo.
Enseñarás a soñar,
pero no soñarán tu sueño.
Enseñarás a vivir,
pero no vivirán tu vida.
Sin embargo...
en cada vuelo,
en cada vida,
en cada sueño,
perdurará siempre la huella
del camino enseñado".
(Madre Teresa de Calcuta)
pero no volarán tu vuelo.
Enseñarás a soñar,
pero no soñarán tu sueño.
Enseñarás a vivir,
pero no vivirán tu vida.
Sin embargo...
en cada vuelo,
en cada vida,
en cada sueño,
perdurará siempre la huella
del camino enseñado".
(Madre Teresa de Calcuta)
viernes, 7 de mayo de 2010
La única cura de la ELA
(ELA, Esclerosis Lateral Amiotrofica, ALS, Enfermedad de Lou Gehrig, como quiera le llamen.)
He leído bastante sobre la esperanza que ponemos en las investigaciones sobre la posible cura de esta enfermedad, pero todo lo que se dice no llega realmente a resolver la incógnita de por que continúa su carrera contra la vida de todos los afectados.
El famoso "Rilutek o Rilusol" no es realmente una solución a la condición. Ni siquiera extiende el periodo de vida de quienes lo usan, como aseguran, pues no se puede determinar si los tres meses adicionales que promete son realmente tres meses más, al no existir una fecha determinada de partida. Quién puede asegurar cuándo va a fallecer una persona o a partir de cuándo son esos tres meses. Solo sirve para afectar el bolsillo de quiénes lo compran. (Aprox. $1,200.00 dolares por mes.)
Las investigaciones y procedimientos de las "Células Madre" tampoco han ofrecido resultados positivos a quienes se han sometido a ellas y está por verse si realmente será así.
Es que están buscando la cura de algo que no han descubierto qué la produce. ¿Cómo lo van a atacar?
La única esperanza real está en la Fe puesta en nuestro Señor Jesucristo. Dios es el creador de todo incluyendo nuestro cuerpo y solo él tiene el poder para sanar o restablecer las funciones de nuestro cuerpo a la forma correcta. Sea por una sanidad completa o por un detente al progreso de la condición.
Jesús nos dice en su palabra; "Por nada esteís afanosos, sino sean conocidas vuestras peticiones, en oración y acción de gracias"
He leído bastante sobre la esperanza que ponemos en las investigaciones sobre la posible cura de esta enfermedad, pero todo lo que se dice no llega realmente a resolver la incógnita de por que continúa su carrera contra la vida de todos los afectados.
El famoso "Rilutek o Rilusol" no es realmente una solución a la condición. Ni siquiera extiende el periodo de vida de quienes lo usan, como aseguran, pues no se puede determinar si los tres meses adicionales que promete son realmente tres meses más, al no existir una fecha determinada de partida. Quién puede asegurar cuándo va a fallecer una persona o a partir de cuándo son esos tres meses. Solo sirve para afectar el bolsillo de quiénes lo compran. (Aprox. $1,200.00 dolares por mes.)
Las investigaciones y procedimientos de las "Células Madre" tampoco han ofrecido resultados positivos a quienes se han sometido a ellas y está por verse si realmente será así.
Es que están buscando la cura de algo que no han descubierto qué la produce. ¿Cómo lo van a atacar?
La única esperanza real está en la Fe puesta en nuestro Señor Jesucristo. Dios es el creador de todo incluyendo nuestro cuerpo y solo él tiene el poder para sanar o restablecer las funciones de nuestro cuerpo a la forma correcta. Sea por una sanidad completa o por un detente al progreso de la condición.
Jesús nos dice en su palabra; "Por nada esteís afanosos, sino sean conocidas vuestras peticiones, en oración y acción de gracias"
miércoles, 5 de mayo de 2010
Un nuevo día...
Hoy amaneci sin dolor en los brazos y piernas. Me levanté temprano y dí gracias a Dios. Me siento mejor dentro de la debilidad que tengo. Eso me anima a seguir confiando en mi Señor Jesucristo y sus promesas.
Gracias a todos los que oran por mi...
Gracias a todos los que oran por mi...
domingo, 2 de mayo de 2010
Aceptando el cambio
Para nosotros los afectados por la ELA, que estábamos acostumbrados a valernos por nosotros mismos y aún dentro de esta condición, estamos lucidos y con claridad en nuestra mente, pero no tenemos la fuerza para ejecutar la mayoría de las acciones que antes hacíamos, representa un reto el aceptar ese cambio.
Antes nos levantábamos de una silla y empezabamos a caminar automáticamente, ahora nos levantamos, nuestra mente nos dice que podemos seguir caminando como antes, pero nuestro cuerpo no responde y caemos. Así sucede con todas las otras funciones que hacíamos.
Para colmo, cuando alguien corre a ayudarnos, nos resistimos, pués pensamos que no tenemos impedimentos, pero no tenemos la fuerza para incorporarnos y entramos a un proceso de aceptación. Hasta que ese proceso se completa, a veces somos groseros y no aceptamos la ayuda de quiénes se acercan. Pero esto va poco a poco cambiando y nos convertimos en seres más amables donde cualquier cosa por pequeña que parezca es motivo de agradecimiento.
Otra cosa es el problema del exceso de saliva y flema. No nos atrevemos a toser o expectorar fuerte por temor a las reglas de ética que aprendimos, pero nuestro cuerpo no tiene fuerza para expulsar estos elementos y de no hacerlo moriríamos asfixiados.
Necesitamos ayuda en ese sentido de quienes nos rodean.
Pienso que las personas afectadas no mueren por la enfermedad en si, sino por asfixia producto de atragatamientos o el desconocimiento, sin mala intención, de los cuidadores que no pueden limpiar a tiempo o adecuadamente el exceso de flema o partículas en la garganta de la persona. Lo digo porque yo aún puedo expectorar y con poca fuerza toser o ponerme el "Cough Assit" o la "máquina de succión", pero pienso que si no pudiera moverme ni expresar mi molestia, estaría dependiendo de la efectividad de mi cuidador para salir adelante.
Antes nos levantábamos de una silla y empezabamos a caminar automáticamente, ahora nos levantamos, nuestra mente nos dice que podemos seguir caminando como antes, pero nuestro cuerpo no responde y caemos. Así sucede con todas las otras funciones que hacíamos.
Para colmo, cuando alguien corre a ayudarnos, nos resistimos, pués pensamos que no tenemos impedimentos, pero no tenemos la fuerza para incorporarnos y entramos a un proceso de aceptación. Hasta que ese proceso se completa, a veces somos groseros y no aceptamos la ayuda de quiénes se acercan. Pero esto va poco a poco cambiando y nos convertimos en seres más amables donde cualquier cosa por pequeña que parezca es motivo de agradecimiento.
Otra cosa es el problema del exceso de saliva y flema. No nos atrevemos a toser o expectorar fuerte por temor a las reglas de ética que aprendimos, pero nuestro cuerpo no tiene fuerza para expulsar estos elementos y de no hacerlo moriríamos asfixiados.
Necesitamos ayuda en ese sentido de quienes nos rodean.
Pienso que las personas afectadas no mueren por la enfermedad en si, sino por asfixia producto de atragatamientos o el desconocimiento, sin mala intención, de los cuidadores que no pueden limpiar a tiempo o adecuadamente el exceso de flema o partículas en la garganta de la persona. Lo digo porque yo aún puedo expectorar y con poca fuerza toser o ponerme el "Cough Assit" o la "máquina de succión", pero pienso que si no pudiera moverme ni expresar mi molestia, estaría dependiendo de la efectividad de mi cuidador para salir adelante.
lunes, 26 de abril de 2010
Noticia de Stephen Hawking
Luego de leer la noticia de este respetable cientifico, "Evite el contacto con extraterrestres." El científico británico Stephen Hawking dijo que es perfectamente racional asumir que existe vida más allá de la Tierra, donde nos invita a no tener contacto con ellos.
Hago entonces una pregunta; ¿Existe vida extraterrestre?
Eso es claro desde el principio. Voy a hablar en su mismo idioma, sobre algunos de ellos.
Cuando Dios (1er. extraterrestre), hizo el Mundo y lo que en el habita, Génesis 1:1, "En el principio creó Dios los cielos y la tierra", creó todas las cosas para que el hombre tuviese un paraiso donde habitar y ser feliz eternamente. Habitaba Dios junto a su hijo, (2do. extraterrestre), y sus Angeles, (infinito...# de extraterrestres), pero satanas (último de los extraterrestres), (me reservo el derecho de escribirlo en minúscula), entró al Huerto del Edén a confundir, traer el pecado y la separación del hombre con Dios.
Jesucristo, hijo de Dios, viene a nacer por obra y gracia del Espíritu Santo, a travéz de una santa y bienaventurada mujer, llamada María, para devolver al hombre la oportunidad de alcanzar la Vida Eterna que al principio Dios establecio para él.
Nosotros ahora podemos escoger con cuál de los extraterrestres caminamos, uno que ofrece devolvernos lo que era nuestro, solo aceptando a su hijo Jesucristo, (2do. extraterrestre), como nuestro Señor y Salvador, claro obedeciendo a su palabra, ó por el contrario hacemos lo que dice el extraterrestre que destruyó esa hermosa relación y continúamos perdidos éternamente.
Lo demás, como el decir que hay seres vivos en Marte, en Venus, en Jupiter y sus lunas, que nos van a destruir o exterminar, es un completo desacierto. Ya la maldad que entró al mundo por aquel acto de separación de Dios, es suficiente para destruirnos a menos que escapemos reconociendo a Jesucristo como nuestro Señor y Salvador.
La Biblia es la Palabra de Dios. Aúnque algunos no lo han creído, nadie ha podido nunca desmentir la veracidad de su contenido. Lo más importante es que en ella Dios nos ofrece un plan perfecto para la salvación de la humanidad. Presenta la vida, crucifixión y muerte de nuestro Señor Jesucristo, pero también su resurrección, su ascención al cielo y la promesa de que al partir de este mundo, tendremos un lugar en el cielo junto a El.
Si tu aceptas a Jesús como tú Salvador, comienza una relación con El, "nacemos de nuevo." Jesús dijo, "De cierto, de cierto te digo, que el que no naciere de nuevo, no puede ver el reino de Dios"(Juan 3:3).
Cuando una persona se arrepiente, cree y acepta el sacrificio de Jesús, Dios le perdona y le acepta como hijo.
Qué mejor podemos esperar ó te vas a arriesgar a partir sin la seguridad de donde pasaras la eternidad.
Hago entonces una pregunta; ¿Existe vida extraterrestre?
Eso es claro desde el principio. Voy a hablar en su mismo idioma, sobre algunos de ellos.
Cuando Dios (1er. extraterrestre), hizo el Mundo y lo que en el habita, Génesis 1:1, "En el principio creó Dios los cielos y la tierra", creó todas las cosas para que el hombre tuviese un paraiso donde habitar y ser feliz eternamente. Habitaba Dios junto a su hijo, (2do. extraterrestre), y sus Angeles, (infinito...# de extraterrestres), pero satanas (último de los extraterrestres), (me reservo el derecho de escribirlo en minúscula), entró al Huerto del Edén a confundir, traer el pecado y la separación del hombre con Dios.
Jesucristo, hijo de Dios, viene a nacer por obra y gracia del Espíritu Santo, a travéz de una santa y bienaventurada mujer, llamada María, para devolver al hombre la oportunidad de alcanzar la Vida Eterna que al principio Dios establecio para él.
Nosotros ahora podemos escoger con cuál de los extraterrestres caminamos, uno que ofrece devolvernos lo que era nuestro, solo aceptando a su hijo Jesucristo, (2do. extraterrestre), como nuestro Señor y Salvador, claro obedeciendo a su palabra, ó por el contrario hacemos lo que dice el extraterrestre que destruyó esa hermosa relación y continúamos perdidos éternamente.
Lo demás, como el decir que hay seres vivos en Marte, en Venus, en Jupiter y sus lunas, que nos van a destruir o exterminar, es un completo desacierto. Ya la maldad que entró al mundo por aquel acto de separación de Dios, es suficiente para destruirnos a menos que escapemos reconociendo a Jesucristo como nuestro Señor y Salvador.
La Biblia es la Palabra de Dios. Aúnque algunos no lo han creído, nadie ha podido nunca desmentir la veracidad de su contenido. Lo más importante es que en ella Dios nos ofrece un plan perfecto para la salvación de la humanidad. Presenta la vida, crucifixión y muerte de nuestro Señor Jesucristo, pero también su resurrección, su ascención al cielo y la promesa de que al partir de este mundo, tendremos un lugar en el cielo junto a El.
Si tu aceptas a Jesús como tú Salvador, comienza una relación con El, "nacemos de nuevo." Jesús dijo, "De cierto, de cierto te digo, que el que no naciere de nuevo, no puede ver el reino de Dios"(Juan 3:3).
Cuando una persona se arrepiente, cree y acepta el sacrificio de Jesús, Dios le perdona y le acepta como hijo.
Qué mejor podemos esperar ó te vas a arriesgar a partir sin la seguridad de donde pasaras la eternidad.
domingo, 25 de abril de 2010
Nuestro caminar...
No es que estemos bien o mejor, pero los que no tienen una enfermedad terminal están en desventaja de los que la tenemos. Están muriendose pero no son concientes de ello. Somos una cultura obsesionada con la vida. Pero estemos enfermos o no, todos vamos a envejecer y a morir.
Debemos pués, estar seguros de donde pasaremos la vida eterna.
En general, Puerto Rico es un pueblo Cristiano, donde se reconoce a Dios como el Soberano y Señor de todo lo creado, y a Jesucristo como su hijo, Sanador y Salvador de nuestras almas. Vemos a las personas manifestando que Dios es su ayuda en todo momento y dando gracias a Dios por las cosas buenas que les ocurren o buscandole en medio de aquellas situaciones no tan buenas, pero viven a su manera. Es necesario que ese conocimiento y esa busqueda de Dios y de Jesucristo, su hijo, sea también una aceptación de ese sacrificio por nuestros pecados y que nuestro caminar refleje una vida llena de amor al projimo y obediencia a su palabra.
Jesús nos ofrece esperanza. (Mateo 6:26. ) compara los cuidos de Dios con las aves del cielo, que el padre Celestial vela que nada les falte, cuánto más lo hará con nosotros.
Nadie ha escapado, hasta ahora, de los pronósticos de muerte de la enfermedad del ELA. Conocemos los pronósticos de la enfermedad, pero también conocemos a aquel que tiene todo bajo su control: Dios, nos ha prometido nunca dejarnos y ayudarnos. El es capaz de permitir, contra todo pronóstico, una restauración total de nuestra salud o una estabilidad dentro de la condición, como para romper con los pronósticos.
Así que cuando llegue al final de mi jornada terrenal, sea pronto o sea después y esté a punto de entrar en la vida venidera, los ángeles de Dios estarán ahí para encontrarse conmigo y llevarme a su presencia
Ese sentido de seguridad que nos da el caminar con Jesús, es el que deseo compartir con todos ustedes.
Debemos pués, estar seguros de donde pasaremos la vida eterna.
En general, Puerto Rico es un pueblo Cristiano, donde se reconoce a Dios como el Soberano y Señor de todo lo creado, y a Jesucristo como su hijo, Sanador y Salvador de nuestras almas. Vemos a las personas manifestando que Dios es su ayuda en todo momento y dando gracias a Dios por las cosas buenas que les ocurren o buscandole en medio de aquellas situaciones no tan buenas, pero viven a su manera. Es necesario que ese conocimiento y esa busqueda de Dios y de Jesucristo, su hijo, sea también una aceptación de ese sacrificio por nuestros pecados y que nuestro caminar refleje una vida llena de amor al projimo y obediencia a su palabra.
Jesús nos ofrece esperanza. (Mateo 6:26. ) compara los cuidos de Dios con las aves del cielo, que el padre Celestial vela que nada les falte, cuánto más lo hará con nosotros.
Nadie ha escapado, hasta ahora, de los pronósticos de muerte de la enfermedad del ELA. Conocemos los pronósticos de la enfermedad, pero también conocemos a aquel que tiene todo bajo su control: Dios, nos ha prometido nunca dejarnos y ayudarnos. El es capaz de permitir, contra todo pronóstico, una restauración total de nuestra salud o una estabilidad dentro de la condición, como para romper con los pronósticos.
Así que cuando llegue al final de mi jornada terrenal, sea pronto o sea después y esté a punto de entrar en la vida venidera, los ángeles de Dios estarán ahí para encontrarse conmigo y llevarme a su presencia
Ese sentido de seguridad que nos da el caminar con Jesús, es el que deseo compartir con todos ustedes.
jueves, 22 de abril de 2010
Grupo de apoyo ALS en PR
Como les dije, el pasado sábado asistí a la reunión del Grupo de Apoyo de PR de pacientes de ALS. Fue una linda experiencia donde ví un grupo de personas comprometido con ayudar a los pacientes de esta enfermedad y sus familiares, aún en medio de los retos y limitaciones que esto conlleva.
Lamentablemente, debido a las condiciones del tiempo y otros factores, no pudieron asistir otros pacientes miembros a excepción de Manuel. Qué grato fue conocer a Manuel y compartir con el durante la charla que el Dr. Eduardo Ramos nos llevó en esa ocasión.
Lamentablemente, debido a las condiciones del tiempo y otros factores, no pudieron asistir otros pacientes miembros a excepción de Manuel. Qué grato fue conocer a Manuel y compartir con el durante la charla que el Dr. Eduardo Ramos nos llevó en esa ocasión.
sábado, 17 de abril de 2010
Por primera vez...
Luego de haber encontrado su página en la internet,(http://alsprsupportgroup.ning.com/) y haberlos contactado, hoy asistiré por vez primera, a una reunión del Grupo de Apoyo de pacientes de ALS en mi país, Puerto Rico.
Ya les compartiré mis experiencias.
Ya les compartiré mis experiencias.
lunes, 12 de abril de 2010
Gracias a mis médicos.
Quiero reconocer la labor y cuidados para conmigo de mis médicos a quiénes he tomado mucho cariño, aprecio y respeto.
Dra. Mari Tere García Rondon, Neuróloga
Dra. Sandra E. Rosario - Neumóloga
Dr. Carlos R. García - MD Neumólogo - Internista
Dr. Eduardo Ramos Cortes, MD - Fisiatra
Dr. Rafael González Castro - Médico de familia
Hago a Dios una oración para que sean bendecidos en medio de su trabajo y en su vida familiar.
Dra. Mari Tere García Rondon, Neuróloga
Dra. Sandra E. Rosario - Neumóloga
Dr. Carlos R. García - MD Neumólogo - Internista
Dr. Eduardo Ramos Cortes, MD - Fisiatra
Dr. Rafael González Castro - Médico de familia
Hago a Dios una oración para que sean bendecidos en medio de su trabajo y en su vida familiar.
Comparto este escrito...
Les comparto este escrito de Mari Carmen dedicado a su querido José que aparecé en su Blog, Una ELA en mi Mochila, que muy bien puede ser aplicado a cada uno de nosotros.
Antes tenías fuerza en tu cuerpo,
ahora la tienes en el corazón...
Antes sonreías a veces,
ahora sonríes siempre...
Antes hablabas, dialogabas, discutías,
ahora susurras y emocionas...
Antes oías a la gente, oías al mundo,
ahora escuchas, escuchas pacientemente...
Antes mirabas todo deprisa, todo se escapaba,
ahora te recreas, contemplas, gozas...
Antes olías el humo, la contaminación,
ahora hasta el aroma de una flor te emociona...
Antes sufrías y te enfadabas por tonterías,
ahora no sufres y trasmites bondad...
Antes comprendías y aconsejabas,
ahora tú eres COMPRENSION...
Antes dudabas y preguntabas,
ahora crees y aceptas...
Antes buscabas sin encontrar,
ahora has encontrado la paz...
Antes amabas incondicionalmente,
ahora te dejas amar...
Antes brillaba tu mirada,
ahora brillas tú en el Firmamento...
Antes soñabas mirando las estrellas,
ahora tú eres esa estrella...
Antes tenías fuerza en tu cuerpo,
ahora la tienes en el corazón...
Antes sonreías a veces,
ahora sonríes siempre...
Antes hablabas, dialogabas, discutías,
ahora susurras y emocionas...
Antes oías a la gente, oías al mundo,
ahora escuchas, escuchas pacientemente...
Antes mirabas todo deprisa, todo se escapaba,
ahora te recreas, contemplas, gozas...
Antes olías el humo, la contaminación,
ahora hasta el aroma de una flor te emociona...
Antes sufrías y te enfadabas por tonterías,
ahora no sufres y trasmites bondad...
Antes comprendías y aconsejabas,
ahora tú eres COMPRENSION...
Antes dudabas y preguntabas,
ahora crees y aceptas...
Antes buscabas sin encontrar,
ahora has encontrado la paz...
Antes amabas incondicionalmente,
ahora te dejas amar...
Antes brillaba tu mirada,
ahora brillas tú en el Firmamento...
Antes soñabas mirando las estrellas,
ahora tú eres esa estrella...
domingo, 11 de abril de 2010
Nuevos eventos...
Ya pasó la celebración de la Semana Santa donde recordamos los eventos de la cruxificción, muerte y resurrección de nuestro Señor Jesucristo. Pero no todo queda ahí, ahora nos toca compartir con otros las nuevas buenas de salvación y redención que ese sacrificio puso a nuestro alcance. Que el mundo sepa que tiene a su disposición el perdón de sus pecados y la vida eterna, solo aceptando a Jesús como su Señor y Salvador y obedeciendo a su palabra.
viernes, 9 de abril de 2010
Comparto esta información...
No se ustedes pero mi experiencia con el Riluzol no fue la mejor. Encontre este artículo en el Blog, Elaargentina.blogspot.com, que reafirma mis dudas sobre los resultado de esta medicina. Se lo comparto.
LA FIEBRE DEL RILUZOL
Hola amigos , veo que hay nuevos miembros en este nuestro Mundo Elàtico , y como siempre cuesta dar la bien venida... (se lee en vista de las circunstancias algo irònico, casi de humor "negro" al que nosotros hemos llamado cariñosamente "HUMOR ELÀTICO").
Bien, haciendo las aclaraciones al respecto:
!Bien venidos! a este hermoso grupo humano que está en "vías de extinsiòn "
(Tal vez logremos que no financien estudios y tratamientos "Green Peace")
He visto una revoluciòn por nuestra ya antigua "archiestrella" el tan codiciado Rilutex o Riluzol y por ello me atrevo a irrumpir para que esta loca carrera por conseguir la droga de oro, no termine por enfermarlos aùn màs o peor aùn, acabe con sus bolsillos vacìos y/o con la venta de enceres para obtener su supuesto beneficio "SIGNIFICATIVO".
Cuando en un estudio se habla de un valor o resultado "SIGNIFICATIVO", se refiere a una "Significancia Estadìstica(p)", concepto que con frecuencia es mencionado en la literatura científica, para determinar si se presentó o no efecto del azar en la investigación. Técnicamente la significancia estadística se define como la probabilidad de que si no hubiere diferencia real entre los grupos comparados, se hubiese encontrado una diferencia igual o mayor, solamente por efecto del azar; en otras palabras que la diferencia encontrada sea verdadera y no producto del azar.
Aclaro esto porque si ustedes van a leer los estudios publicados por Sanofi Aventis , laboratorio que trabaja y comercializa esta droga , veràn que ENGAÑAN literalmente a quienes leen al decir que los resultados dan una sobrevida significativamente mayor, en quienes usan Riluzol, y la verdad, retardar en promedio 2 a 3 meses la caìda a ventilaciòn mecànica no es un resultado alentador para quienes formamos parte de este Mundo Elàtico.
Lo primero , como en los tiempos de la Fiebre del Oro, es decirles claramente :
EL RILUTEX NO CURA LA ELA , NO REVIERTE SU AVANCE NI LA DETIENE
No se ha podido probar que tenga algún efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. Como siempre debemos ver el lado positivo , de estos anàlisis , y es el evitar caer en esto de la "Fiebre del Riluzol".
Que quiero decir simplemente que no se endeuden ni se aturdan por obtener el tan codiciado Riluzol; más vale invertir ese dinero en mejorar nuestra calidad de vida, y si quieren mejorar realmente la sobrevida inviertan en un buen kinesiòlogo respiratorio , en el uso precoz del BPAP y en una buena nutriciòn.
Vean el artículo completo en el Blog: http://www.elaargentina.blogspot.com/.
LA FIEBRE DEL RILUZOL
Hola amigos , veo que hay nuevos miembros en este nuestro Mundo Elàtico , y como siempre cuesta dar la bien venida... (se lee en vista de las circunstancias algo irònico, casi de humor "negro" al que nosotros hemos llamado cariñosamente "HUMOR ELÀTICO").
Bien, haciendo las aclaraciones al respecto:
!Bien venidos! a este hermoso grupo humano que está en "vías de extinsiòn "
(Tal vez logremos que no financien estudios y tratamientos "Green Peace")
He visto una revoluciòn por nuestra ya antigua "archiestrella" el tan codiciado Rilutex o Riluzol y por ello me atrevo a irrumpir para que esta loca carrera por conseguir la droga de oro, no termine por enfermarlos aùn màs o peor aùn, acabe con sus bolsillos vacìos y/o con la venta de enceres para obtener su supuesto beneficio "SIGNIFICATIVO".
Cuando en un estudio se habla de un valor o resultado "SIGNIFICATIVO", se refiere a una "Significancia Estadìstica(p)", concepto que con frecuencia es mencionado en la literatura científica, para determinar si se presentó o no efecto del azar en la investigación. Técnicamente la significancia estadística se define como la probabilidad de que si no hubiere diferencia real entre los grupos comparados, se hubiese encontrado una diferencia igual o mayor, solamente por efecto del azar; en otras palabras que la diferencia encontrada sea verdadera y no producto del azar.
Aclaro esto porque si ustedes van a leer los estudios publicados por Sanofi Aventis , laboratorio que trabaja y comercializa esta droga , veràn que ENGAÑAN literalmente a quienes leen al decir que los resultados dan una sobrevida significativamente mayor, en quienes usan Riluzol, y la verdad, retardar en promedio 2 a 3 meses la caìda a ventilaciòn mecànica no es un resultado alentador para quienes formamos parte de este Mundo Elàtico.
Lo primero , como en los tiempos de la Fiebre del Oro, es decirles claramente :
EL RILUTEX NO CURA LA ELA , NO REVIERTE SU AVANCE NI LA DETIENE
No se ha podido probar que tenga algún efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. Como siempre debemos ver el lado positivo , de estos anàlisis , y es el evitar caer en esto de la "Fiebre del Riluzol".
Que quiero decir simplemente que no se endeuden ni se aturdan por obtener el tan codiciado Riluzol; más vale invertir ese dinero en mejorar nuestra calidad de vida, y si quieren mejorar realmente la sobrevida inviertan en un buen kinesiòlogo respiratorio , en el uso precoz del BPAP y en una buena nutriciòn.
Vean el artículo completo en el Blog: http://www.elaargentina.blogspot.com/.
miércoles, 7 de abril de 2010
E-mail recibido de ALS Team Newsletter""
Les comparto el e-mail recibido de la revista en ingles: "ALS TDI"
Hi Rafael,
Thanks for signing up for the ALS TDI mailing list! Everyone here is working hard to find a cure and treatments for all those impacted by ALS.
We have an amazing team of 33 scientists who are working daily to find a cure or treatment. We entered into a partnership with the MDA in January of 2007 that has launched the biggest attack on ALS ever. In addition, we are funded by the grassroots efforts of families and supporters around the country. Our lab is the largest translational research lab in the world. It exists for and because of patients. We look forward to the day when we’re out of “business.”
We appreciate your interest in our research and wish you all the best. Please feel free to contact me directly if you would like more information about specific topics or issues.
Sincerely,
Jessica
La dirección del "Forum" de ellos es:
http://www.als.net/forum/Default.aspx
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jueves, 4 de febrero de 2010
¿Ahora qué?
Ayer realice mi última visita a una de mis neurólogas. Digo la última, pués lamentablemente, ella al igual que otros médicos no tienen a su alcance medicamentos o resultados positivos de las investigaciones respecto al ELA. El avance de la enfermedad requiere agilidad en las investigaciones para poder ir más allá. Mi Neurologa principal me refirio a mi médico generalista para atenderme en visitas rutinarias de seguimiento ya que éste tiene su oficina cerca de mi hogar. Ella se limita a esperar a que yo le avise que se me terminó algún medicamento para darme una nueva receta, (los planes médicos requieren que sea un médico especialista el que recete equipos o terapias relacionadas a la enfermedad).
!Así es la burocracia!
Las expectativas de progreso de las investigaciones de la enfermedad no se están cumpliendo. Me dicen que el desarrollo de la enfermedad es más lenta en mi caso pero yo les digo que la diferencia es la compañia de Jesús y las oraciónes a Dios que decenas de amigos y conocidos hacen día a día por mi salud.
A Jesús, a mi Dios y a mis amigos, Gracias.
!Así es la burocracia!
Las expectativas de progreso de las investigaciones de la enfermedad no se están cumpliendo. Me dicen que el desarrollo de la enfermedad es más lenta en mi caso pero yo les digo que la diferencia es la compañia de Jesús y las oraciónes a Dios que decenas de amigos y conocidos hacen día a día por mi salud.
A Jesús, a mi Dios y a mis amigos, Gracias.
sábado, 30 de enero de 2010
El ángel que me cuida...
"A sus Angeles mandará cerca de Tí, que te guarden en todos tus caminos"
¿Quiénes son los ángeles? ¿Son seres alados? ¿Son personas? Bueno solo sé que hay una persona muy importante en mi vida, que ha sido como un ángel para mí, ha compartido los buenos y no tan buenos momentos, aceptó el reto de acompañarme hasta el fin en mi caminar por la vida, no importando cuál fuese mi condición de salud o de riqueza. Una cosa es prometerlo cuando todo esta bien y tenemos sueños y proyecciones, pero otra es enfrentarse a la realidad de una situción difícil y cumplir esa promesa.
Mi amada esposa, Carmen, ha sido el ángel que Dios puso a mi lado para enfrentar mi enfermedad. No solo me cuida, vela por que nada me falte, sino que me estimula a continúar adelante y a confiar en Dios y sus promesa. Es una mujer de oración y fe que le cree al Padre Celestial y lo demuestra. Te amo mi amor y quisiera poder estar muchos días más junto a tí, por lo que le pido a nuestro Señor Jesucristo, la fuerza y la salud que he perdido... pero que se haga su voluntad.
Tenemos 4 hijos(as), (Egui, Jenny, Wanda y Alex) siete nietos(as), (Valeria, Sebastian, Victoria, Grace, Rashely, Hannah y Kenneth) y 36 años de feliz vida matrimonial.
Hemos estado juntos en las buenas y en las malas. Soñamos con envejecer juntos y disfrutar de nuestras últimos años. Creemos que Dios nos ayudará.
¿Quiénes son los ángeles? ¿Son seres alados? ¿Son personas? Bueno solo sé que hay una persona muy importante en mi vida, que ha sido como un ángel para mí, ha compartido los buenos y no tan buenos momentos, aceptó el reto de acompañarme hasta el fin en mi caminar por la vida, no importando cuál fuese mi condición de salud o de riqueza. Una cosa es prometerlo cuando todo esta bien y tenemos sueños y proyecciones, pero otra es enfrentarse a la realidad de una situción difícil y cumplir esa promesa.
Mi amada esposa, Carmen, ha sido el ángel que Dios puso a mi lado para enfrentar mi enfermedad. No solo me cuida, vela por que nada me falte, sino que me estimula a continúar adelante y a confiar en Dios y sus promesa. Es una mujer de oración y fe que le cree al Padre Celestial y lo demuestra. Te amo mi amor y quisiera poder estar muchos días más junto a tí, por lo que le pido a nuestro Señor Jesucristo, la fuerza y la salud que he perdido... pero que se haga su voluntad.
Tenemos 4 hijos(as), (Egui, Jenny, Wanda y Alex) siete nietos(as), (Valeria, Sebastian, Victoria, Grace, Rashely, Hannah y Kenneth) y 36 años de feliz vida matrimonial.
Hemos estado juntos en las buenas y en las malas. Soñamos con envejecer juntos y disfrutar de nuestras últimos años. Creemos que Dios nos ayudará.
viernes, 22 de enero de 2010
Respuestas a nuestras preguntas...
Me gustaría tener todas las respuestas a las preguntas que me hago, pero sé que nunca las voy a obtener. Lo que sí sé, es que Dios está conmigo y que cuando esta vida termine, yo estaré con Dios.
Hace poco, en una noche cuando me acoste a dormir con una de estas preguntas en mi mente; soñe que estaba muriendo y en medio de esa batalla por no morir, llegó un momento en el cuál ya no podía hacer nada más y deje de luchar. Al cerrar mis ojos, inmediatamente en una fracción de segundo, los abrí en un lugar hermoso , lleno de luz y paz, en el cual no sentia dolor y no recordaba lo que había dejado en la vida.
¿Porqué de este sueño? Pienso que Dios me permitió obtener la respuesta a una de esas preguntas que nos hacemos, que posiblemente, de otra manera, no tendríamos contestación a ella. Por eso, tenemos que mantener nuestra confianza en Dios y permitir que El nos acompañe en este caminar en obediencia a Cristo y su palabra.
Hace poco, en una noche cuando me acoste a dormir con una de estas preguntas en mi mente; soñe que estaba muriendo y en medio de esa batalla por no morir, llegó un momento en el cuál ya no podía hacer nada más y deje de luchar. Al cerrar mis ojos, inmediatamente en una fracción de segundo, los abrí en un lugar hermoso , lleno de luz y paz, en el cual no sentia dolor y no recordaba lo que había dejado en la vida.
¿Porqué de este sueño? Pienso que Dios me permitió obtener la respuesta a una de esas preguntas que nos hacemos, que posiblemente, de otra manera, no tendríamos contestación a ella. Por eso, tenemos que mantener nuestra confianza en Dios y permitir que El nos acompañe en este caminar en obediencia a Cristo y su palabra.
miércoles, 20 de enero de 2010
Mis amigos...
"Ya no os llamaré siervos, ahora sois mis amigos. Vosotros sois mis amigos si haceis lo que yo os mando." Lucas 15:16
Según Jesús llamó amigos a aquellos que le seguían y servían bien.
Yo he encontrado a lo largo de mi vida, personas que han traído bálsamo en diferentes momentos, a los que puedo llamar "Amigos."
Tengo que reconocer que unos han ido más allá, haciendo buena la promesa de Dios en medio de mi caminar, de atender a mis necesidades. Traté de incluir los nombres de mis amigos, pero al comenzar a escribir, no sabía a quién poner primero, así que decidí no incluir nombres, pués ellos saben que me refiero a "ellos."
Qué le puedo decir a estos amigos:
GRACIAS, GRACIAS. GRACIAS,
Por todo su afecto, sus atenciones y sobre todo por sus oraciónes.
Dios les bendiga.
Según Jesús llamó amigos a aquellos que le seguían y servían bien.
Yo he encontrado a lo largo de mi vida, personas que han traído bálsamo en diferentes momentos, a los que puedo llamar "Amigos."
Tengo que reconocer que unos han ido más allá, haciendo buena la promesa de Dios en medio de mi caminar, de atender a mis necesidades. Traté de incluir los nombres de mis amigos, pero al comenzar a escribir, no sabía a quién poner primero, así que decidí no incluir nombres, pués ellos saben que me refiero a "ellos."
Qué le puedo decir a estos amigos:
GRACIAS, GRACIAS. GRACIAS,
Por todo su afecto, sus atenciones y sobre todo por sus oraciónes.
Dios les bendiga.
lunes, 18 de enero de 2010
Dios, ¡estoy bajo tu control!
Dios mío, tú me conoces muy bien; ¡sabes todo acerca de mí! 2 Sabes cuándo me siento y cuándo me levanto; ¡aunque esté lejos de ti, me lees los pensamientos! 3 Sabes lo que hago y lo que no hago; ¡no hay nada que no sepas! 4 Todavía no he dicho nada, y tú ya sabes qué diré. 5 Me tienes rodeado por completo; ¡estoy bajo tu control! Salmo 139:1-5
miércoles, 13 de enero de 2010
Día 24 Cuando llegue el fin...
Los que no tienen una enfermedad terminal están en desventaja de los que la tenemos. Están muriendose pero no son concientes de ello. Somos una cultura obsesionada con la vida. Pero todos vamos a envejecer y a morir.
Una de las historia de la Biblia que nos animan es la que Jesús cuenta del hombre rico y el mendigo. Cuando llegó el tiempo de la muerte del mendigo, los ángeles de Dios lo llevaron para que estuviera al lado de Abraham. Cuando llegue al final de mi jornada terrenal y esté a punto de entrar en la vida venidera, los ángeles de Dios estarán ahí para encontrarse conmigo y llevarme a su presencia.
"Resulta que murio el mendigo, y los ángeles e Dios se lo llevaron para que estuviera al lado de Abraham," (Lucas 16:22)
Una de las historia de la Biblia que nos animan es la que Jesús cuenta del hombre rico y el mendigo. Cuando llegó el tiempo de la muerte del mendigo, los ángeles de Dios lo llevaron para que estuviera al lado de Abraham. Cuando llegue al final de mi jornada terrenal y esté a punto de entrar en la vida venidera, los ángeles de Dios estarán ahí para encontrarse conmigo y llevarme a su presencia.
"Resulta que murio el mendigo, y los ángeles e Dios se lo llevaron para que estuviera al lado de Abraham," (Lucas 16:22)
lunes, 4 de enero de 2010
Día 4
"Somos indispensables hasta haber cumplido el propósito de Dios para nosotros en la tierra"
Tengo Fe para creer que Dios puede sanarme. Jesús no espera a que yo no tenga dudas para sanarme, solo desea que yo crea que él sí puede hacerlo y lo hará. El no le dijo a los que sanó, "Desaste de tus dudas y entonces yo podré ayudarte", él les sanaba.
Lo fundamental es la Oración. La oración abre la posibilidad de un milagro de Dios. Mi milagro depende de Dios y no de mi, pero lo que Dios hace lo hace en respuesta a mis oraciones.
"Porque a todo aquel que pide, recibe; y al que busca, halla; y al que llama, se le abrirá."
Mateo 11:10
Tengo Fe para creer que Dios puede sanarme. Jesús no espera a que yo no tenga dudas para sanarme, solo desea que yo crea que él sí puede hacerlo y lo hará. El no le dijo a los que sanó, "Desaste de tus dudas y entonces yo podré ayudarte", él les sanaba.
Lo fundamental es la Oración. La oración abre la posibilidad de un milagro de Dios. Mi milagro depende de Dios y no de mi, pero lo que Dios hace lo hace en respuesta a mis oraciones.
"Porque a todo aquel que pide, recibe; y al que busca, halla; y al que llama, se le abrirá."
Mateo 11:10
domingo, 3 de enero de 2010
Dia 3
Hoy leí la lectura correspondiente al 3er, día.
Dice: "Es facil creer que Dios te va a cuidar cuando no necesitas que te cuide. Pero cuando desesperadamente necesitas el cuidado de Dios para lo basico de la vida, no es facil dejar de preocuparse."
Jesús nos ofrece esperanza. (Mateo 6:26. ) compara los cuidos de Dios con las aves del cielo, que el padre Celestial vela que nada les falte, cuánto más lo hará con nosotros.
Nadie ha escapado, hasta ahora, de los pronósticos de muerte de la enfermedad del ELA. Conocemos los pronósticos de la enfermedad, pero también conocemos a aquel que tiene todo bajo su control: Dios, nos ha prometido nunca dejarnos y ayudarnos. El es capaz de permitir, contra todo pronostico, una restauración total de nuestra salud.
Dice: "Es facil creer que Dios te va a cuidar cuando no necesitas que te cuide. Pero cuando desesperadamente necesitas el cuidado de Dios para lo basico de la vida, no es facil dejar de preocuparse."
Jesús nos ofrece esperanza. (Mateo 6:26. ) compara los cuidos de Dios con las aves del cielo, que el padre Celestial vela que nada les falte, cuánto más lo hará con nosotros.
Nadie ha escapado, hasta ahora, de los pronósticos de muerte de la enfermedad del ELA. Conocemos los pronósticos de la enfermedad, pero también conocemos a aquel que tiene todo bajo su control: Dios, nos ha prometido nunca dejarnos y ayudarnos. El es capaz de permitir, contra todo pronostico, una restauración total de nuestra salud.
viernes, 1 de enero de 2010
Un regalo oportuno...
La pastora de nuestra Iglesia, Carmen Milagros Arroyo, nos obsequio el libro "Oraciones y Promesas para momentos de enfermedades graves", de Ed Dobson, quién fue diagnosticado con la enfermedad del ELA y comparte sus experiencias y su caminar de la mano de Dios con todos los que padecemos alguna enfermedad terminal.
El dice; "No temo morir. Le temo a lo que tengo que sufrir para morir". Creo que esa es una realidad que nos atemoriza a todos, pues aúnque todos sabemos que nuestros días están contados, muy pocos piensan en eso y viven como si tuvieran un número ilimitado de ellos.
Gracias, pastora, la lectura de los dos primeros días han ayudado en mi caminar y el de mi esposa, para entender que Dios viene a nuestas vidas y se preocupa por nosotros.
"Aquí estoy Dios. Estoy luchando. Me estoy hundiendo, tengo miedo", pero gracias por estar ahí".
El dice; "No temo morir. Le temo a lo que tengo que sufrir para morir". Creo que esa es una realidad que nos atemoriza a todos, pues aúnque todos sabemos que nuestros días están contados, muy pocos piensan en eso y viven como si tuvieran un número ilimitado de ellos.
Gracias, pastora, la lectura de los dos primeros días han ayudado en mi caminar y el de mi esposa, para entender que Dios viene a nuestas vidas y se preocupa por nosotros.
"Aquí estoy Dios. Estoy luchando. Me estoy hundiendo, tengo miedo", pero gracias por estar ahí".
Llegó el 2010
Anoche fui a la Iglesia donde nos reunimos cada 31 de diciembre para despedir el año que termina en la comunidad de fe, junto a amigos y familiares. Al llegar las 12:00 y el nuevo año, nos abrazamos, besamos y saludamos unos a otros deseandonos muchas felicidades en la nueva jornada, olvidando todo lo malo que pudo pasarnos en el año recien terminado. Los dolores y enfermedades se olvidan momentaneamente y ponemos toda nuestra confianza en Dios y sus promesas de bienestar y salud para nuestras vidas.
Ahora ya llegó el 2010 (el veinte diez) como le llaman. Mantenemos nuestra esperanza y nuestra fe en que Jesucristo, nuestro Señor y Salvador nos ayudará en este caminar y esa fe nos hace sentir que la enfermedad se detiene y tenemos nuevas fuerzas para enfrentar el nuevo año con valor.
Mantengo una oración a Dios por mi salud y la de todos los afectados por esta condición (ELA) en especial por Raúl Miranda y Josep Rof i Rof, compañeros del Blog de AdEla en España.
Ahora ya llegó el 2010 (el veinte diez) como le llaman. Mantenemos nuestra esperanza y nuestra fe en que Jesucristo, nuestro Señor y Salvador nos ayudará en este caminar y esa fe nos hace sentir que la enfermedad se detiene y tenemos nuevas fuerzas para enfrentar el nuevo año con valor.
Mantengo una oración a Dios por mi salud y la de todos los afectados por esta condición (ELA) en especial por Raúl Miranda y Josep Rof i Rof, compañeros del Blog de AdEla en España.
jueves, 31 de diciembre de 2009
Dios y el Big Bang
En el año 1946, el famoso científico George Gamow, elaboró la teoría del Big Bang. Señalaba que en un principio todo era una impresionante y poderosa super-bola de fuego, de energía, que al explotar dio origen a todas las galaxias, las mismas que hasta hoy se siguen desplazando por efecto de esa primera explosión.
El Big Bang representa la ratificación por parte de la ciencia de que existió un principio. De la misma manera, lo que la ciencia denomina "radiación Kelvin 3,5" nosotros lo llamamos el eco de la creación divina... Suena como Génesis, cuando Dios dijo: “Que sea la luz” y surgió una explosión de luz, una creación o un surgimiento instantáneo...
Según la ciencia el mundo tiene 14.500 millones o 15.500 millones de años pero la Biblia solo llega a unos 6,000 aproximadamente. Lo uno no excluye a lo otro.
La Creación habla de un día, pero de acuerdo al " reloj del Todopoderoso" no tiene que equivaler a una jornada de veinticuatro horas. Es más: al no haber sol, ese día tendría que haber sido "necesariamente" distinto a un día "normal".
Es una teoría que confirma, lejos, muy lejos de que el Big Bang sea una teoría de exclusión de Dios, cuando todo era un punto, antes de la gran explosión, Dios estaba allí y dio la orden para esa gran explosión.
El Big Bang representa la ratificación por parte de la ciencia de que existió un principio. De la misma manera, lo que la ciencia denomina "radiación Kelvin 3,5" nosotros lo llamamos el eco de la creación divina... Suena como Génesis, cuando Dios dijo: “Que sea la luz” y surgió una explosión de luz, una creación o un surgimiento instantáneo...
Según la ciencia el mundo tiene 14.500 millones o 15.500 millones de años pero la Biblia solo llega a unos 6,000 aproximadamente. Lo uno no excluye a lo otro.
La Creación habla de un día, pero de acuerdo al " reloj del Todopoderoso" no tiene que equivaler a una jornada de veinticuatro horas. Es más: al no haber sol, ese día tendría que haber sido "necesariamente" distinto a un día "normal".
Es una teoría que confirma, lejos, muy lejos de que el Big Bang sea una teoría de exclusión de Dios, cuando todo era un punto, antes de la gran explosión, Dios estaba allí y dio la orden para esa gran explosión.
miércoles, 30 de diciembre de 2009
Otros "Blogs"
Hay otros enfermos que tienen "Blogs" y pueden ser encontrados a través de la Asociación "AdELa" en España. http://www.adelaweb.com/component/option,com_weblinks/catid,75/
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