Mi experiencia personal...

Cada mañana doy gracias a Dios por haberme acompañado durante la noche y al abrir los ojos veo su inmenso amor y misericordia para conmigo. Él, solo Él, me da nuevas fuerzas cada día. Es por la fe y la confianza en Él y Su Palabra que me mantengo luchando en medio de la condición que me aqueja.

La mayoría de los enfermos de ELA (ALS), recibimos la noticia sin anestesia. En mi caso, un día, después de muchos estudios con resultados negativos, mis médicos deciden hacerme una Electroneurografía. Descubren y me dicen que tengo la compañía de una enfermedad terminal llamada ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), (ALS) Amiotrofic Lateral Esclerosis,  pero inicialmente no me dan detalles de qué era o cómo progresaria la enfermedad.  Es leyendo información en internet que me entero de la clase de condición es ésta y que mi vida, según la ciencia médica, está limitada de tres o cinco años.

En ellos, los médicos, no hay interés, ni conocimiento, ni ganas por atender a un paciente con los días contados. Se sienten sin herramientas para bregar con un enfermo de ALS. Eso lo percibí de los médicos, (neurólogos(as)), que me atendieron. Mis médicos esperaban que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme medicamentos de prueba y equipos para sobrevivir sin la esperanza de que tuvieran mucho efecto. Cuando esto terminó, comenzaron a darme citas cada seis meses, pienso que esperando que un día ya no fuera a la próxima. Luego me refirieron a mi médico generalista. Pero Dios, quién es el que dirige mi vida, no lo ha querido así. Ya han pasado seis años y continuo aquí, gracias a Dios, a las oraciones de mis amistades, al apoyo y cuidados de mis hijos y Carmen, mi amada esposa.

Lamentamente se nos complica caminar, se nos hace difícil subir las escaleras y luego ya no somos capaces de acostarnos y levantarnos de la cama, el comer y tragar requiere cuidado, se nos dificulta el habla y solo algunas personas pueden entendernos. Yo aún me levanto, camino con dificultad, manejo el auto, voy a la iglesia a dar gracias a Dios, ingiero alimentos y hago lo que puedo, dentro de la debilidad y las limitaciones de la condición.

Es un duro golpe para nuestros hijos, nuestra familia y nuestras amistades más intimas. Posiblemente sea nuestro(a) cónyuge quien asuma la tarea de cuidarnos. Para el(ella) representa una carga muy difícil de atender, aunque su amor y agradecimiento le dan las fuerzas para hacerlo. A nosotros inicialmente nos causa vergüenza que dependamos de otros para las cosas y funciones básicas de nuestro cuerpo, pero no tenemos otra opción.

Como buenos mayordomos de nuestra vida y nuestro cuerpo, mantenemos la fe y la esperanza en Dios, pero comenzamos a organizar las cosas que responsablemente nos corresponde.

Uno no piensa que la vida terminará, ni que uno se pondrá viejo, menos que se va a enfermar. Cuando llega el momento de detenerse a pensar en esto ya estamos en medio de una situación difícil.

El presupuesto del hogar es directamente afectado. En mi caso, nuestro presupuesto familiar dependía de los ingresos de mi esposa y míos. Al enfermarme y perder, no solo el empleo, sino la capacidad de trabajar y generar ingresos, fue necesario buscar ayuda y reajustar nuestra vida.

Gracias a Dios, Él abrió puertas que han permitido mantenernos. Por medio de amistades que nos ayudaron, (Gracias, ustedes saben que es a ustedes a quienes me refiero), haciendo gestiones para obtener el seguro social y reajustando los gastos de hogar hemos podido continuar adelante.

Pero faltan otros ajustes por hacer, el nuevo presupuesto no alcanza para cubrir los desembolsos fijos de la familia y ya no puedo dar el mantenimiento que la casa requiere. Por eso estamos en vías de vender nuestra casa y adquirir un apartamento donde estén incluidos los servicios de mantenimiento, las facilidades para impedidos, la seguridad y los costos de pago por el mismo.

Por eso pido que nos mantengan en sus oraciones para que Dios nos permita ver cuál es su voluntad dentro de todas las cosas que emprendemos. Como dice en el Salmo 27:

“Hubiera yo desmayado, si no creyese que veré la bondad de Jehová en la tierra de los vivientes. Aguarda a Jehová; Esfuérzate, y aliéntese tu corazón; Sí, espera a Jehová.”