Aceptando el cambio

Para nosotros los afectados por la ELA, que estábamos acostumbrados a valernos por nosotros mismos y aún dentro de esta condición, estamos lucidos y con claridad en nuestra mente, pero no tenemos la fuerza para ejecutar la mayoría de las acciones que antes hacíamos, representa un reto el aceptar ese cambio.

Antes nos levantábamos de una silla y empezabamos a caminar automáticamente, ahora nos levantamos, nuestra mente nos dice que podemos seguir caminando como antes, pero nuestro cuerpo no responde y caemos. Así sucede con todas las otras funciones que hacíamos.

Para colmo, cuando alguien corre a ayudarnos, nos resistimos, pués pensamos que no tenemos impedimentos, pero no tenemos la fuerza para incorporarnos y entramos a un proceso de aceptación. Hasta que ese proceso se completa, a veces somos groseros y no aceptamos la ayuda de quiénes se acercan. Pero esto va poco a poco cambiando y nos convertimos en seres más amables donde cualquier cosa por pequeña que parezca es motivo de agradecimiento.

Otra cosa es el problema del exceso de saliva y flema. No nos atrevemos a toser o expectorar fuerte por temor a las reglas de ética que aprendimos, pero nuestro cuerpo no tiene fuerza para expulsar estos elementos y de no hacerlo moriríamos asfixiados.

Necesitamos ayuda en ese sentido de quienes nos rodean.

Pienso que las personas afectadas no mueren por la enfermedad en si, sino por asfixia producto de atragatamientos o el desconocimiento, sin mala intención, de los cuidadores que no pueden limpiar a tiempo o adecuadamente el exceso de flema o partículas en la garganta de la persona. Lo digo porque yo aún puedo expectorar y con poca fuerza toser o ponerme el "Cough Assit" o la "máquina de succión", pero pienso que si no pudiera moverme ni expresar mi molestia, estaría dependiendo de la efectividad de mi cuidador para salir adelante.